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Epilepsie : une fillette de dix ans privée de colonie de vacances

« Pas de trève estivales pour la discrimination », estime l’’Association Enfance Epilepsie Franche-Comté qui s’élève contre « le refus injuste d’accueil en colonie de vacances d’une enfant atteinte d’épilepsie ».  La petite fille de dix ans s’imaginait déjà profiter d‘une semaine en colonie avec ses frère et soeur au centre Rougemont loisirs, comme les deux étés précédents.  Malheureusement, elle n’aura pas cette chance cette année, tout simplement parce qu’elle est atteinte d’épilepsie.

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Selon l’association, « le centre Rougemont Loisirs ne souhaite pas accueillir cette enfant dans ses locaux sous prétexte de ne pas vouloir se risquer à prendre quelconque responsabilité en cas de crise, parce que la petite a présenté des signes de crise nocturne l’année précédente ». L’association est entrée en contact avec le centre de loisirs dans le but de comprendre ce refus et de faire changer d’avis la direction, en vain.

Le Réseau Dysepi de Besançon réseau ville-hôpital mis en place pour aider les enfants à mieux lutter contre les troubles de l’apprentissage et /ou l’épilepsie de l’enfant et de l’adolescent, s’est même proposé d’accompagner l’équipe du centre de loisirs afin de les former à administrer le Valium en cas de crise d’épilepsie. Cependant rien n’y fait, le Centre Rougemont Loisirs ne veut pas revenir sur sa décision.

D’où les nombreuses questions soulevées par l’assosiation. « Pourquoi cette petite fille se voit refuser l’intégration au centre de vacances pour cause de sa maladie alors que des enfants asthmatiques ou allergiques ont droit d’y séjourner, alors qu’il reste des places? Pourquoi ne pas accepter une enfant du fait qu’elle soit différente des autres ? Pourquoi ne pas laisser une chance d’intégration à cette enfant ? Autant de questions que se posent la petite fille et sa famille ».

« La décision du centre de loisirs a un impact désastreux pour la famille : au-delà des difficultés scolaires liées à l’épilepsie, les enfants atteints rencontrent de plus en plus de difficultés d’intégration liées aux discriminations. Certains clubs de sports, fédérations, associations de loisirs refusent les enfants épileptiques, quand ce ne sont pas les crèches ou les écoles », commente l’assosiation.

En France, 1% de la population est atteint d’épilepsie soit 600.000 personnes dont 350 000 enfants . En Franche-Comté, 2500 enfants sont atteints d’épilepsie à différents degrés et 800 sont suivis par le réseau Dysepi de l’Hôpital St Jacques à Besançon.

Les crises d’épilepsie sont la manifestation clinique d’une anomalie dans l’activité électrique du cerveau, comparable à un orage électrique. Elles ne s’accompagnent pas toujours de mouvements saccadés ou de convulsions mais peuvent se manifester sous diverses formes comme un regard fixe ou des gestes répétitifs involontaires.

L’épilepsie se soigne à travers un traitement et ne nécessite aucun appareillage spécifique, excepté un petit kit de Valium administrable en cas de crise prolongée.

redaction

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