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Médecine: des maladies aussi rares que méconnues

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Ce sera la première fois, le 29 février, qu'une journée va être consacrée aux maladies rares qui concernent pourtant 70000 Francs-Comtois.

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Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. En Franche-Comté, quelque 70000 personnes seraient concernées par ce type de pathologies considérées comme rares à partir du moment où elles concernent moins d’un individu sur 2000. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies de ce type. La majorité des 500 maladies les plus rares les plus fréquentes ont une prévalence inférieure à 1 pour 100000 ce qui signifie que moins de 600 personnes sont atteintes en France pour chacune de ces pathologies dont l’origine est génétique dans 80% des cas.

 

Renforcer la collaboration européenne

 

Ces maladies sont souvent niées ou la plupart du temps mal diagnostiquées avec précision. On peut estimer que moins d’un quart des maladies rares est aujourd’hui pris en compte. D’où la nécessité d’organiser cette première journée européenne sur le thème « Maladies rares: une priorité de santé publique ». Cet évènement vise à sensibiliser aux maladies de ce type, de diffuser de l’information les concernant et de renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces pathologies.

 

Certains n’ont pas attendu ce premier rendez-vous destiné au grand public pour se mobiliser. Alliance Maladies Rares (AMR) est une association qui rassemble 180 associations représentant environ 1,5 millions de malades et quelque 2000 pathologies. Son délégué régional en Franche-Comté, Philippe Grammont est basé à Besançon et travaille en étroite collaboration avec le CISS-Franche-Comté (Collectif Interassociatif Sur la Santé) au CHU Saint-Jacques.

 

Perte d’autonomie et invalidités

 

C’est lui qui est à l’origine de la seule étude statistique sur les maladies rares dans la région. Elle porte sur les 78 pathologies les plus fréquentes. Les plus répandues en Franche-Comté sont la maladie de Friedreich, le syndrome de Noonan, la craniosténose, le syndrome de Turner et la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Des noms évidemment peu connus mais qui peuvent cacher d’énormes souffrances.

 

«En dépit d’une grande hétérogénéité, les maladies rares présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. L’atteinte des fonctions implique souvent une perte d’autonomie et des invalidités qui peuvent altérer la qualité de vie et donc être à l’origine de handicap », explique Philippe Grammont qui tient à souligner la contribution du Telethon dans la prise en compte de ces maladies qui, du coup, ne sont plus orphelines c\'est-à-dire trop peu fréquentes pour que la recherche s’y intéresse.

 

Se renseigner :

- Maladies rares info services : 0 810 63 19 20 (au prix d’un appel local)

- Philippe Grammont : 06 73 47 64 58

- www.maladiesraresinfo.org ou www.ciss-fc.org

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