Cette manifestation, organisée en collaboration avec l’association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI), le Centre de réadaptation cardiologique et pneumologique de Franche-Comté (CRCP) et le laboratoire Roche, s’inscrit dans le cadre de la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! ». Cet événement vise à créer un moment d’échanges avec les patients atteints de FPI, ainsi que leurs proches, et à leur proposer des exercices pratiques définis par des experts de la FPI afin d’améliorer leur qualité de vie.
La FPI, une maladie rare et grave qui atteint les poumons
La FPI dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire. La FPI est diagnostiquée chaque année, en France, chez plus de 4 000 personnes. Elle touche majoritairement les hommes âgés de plus de 50 ans. La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter des escaliers, deviennent progressivement une épreuve pour les patients qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.
Un programme complet, et la participation de Jean-Paul Jeunet
Les personnes touchées par la maladie pourront venir échanger avec le personnel hospitalier entrant dans leur parcours de soins (pneumologues, infirmiers, kinésithérapeutes…) et découvrir le programme d’accompagnement « J’ose contre la fibrose ! » qui comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress. Une diététicienne du CRCP, accompagnée du chef cuisinier Jean-Paul Jeunet, prodiguera des conseils, démonstrations à l’appui, pour une alimentation équilibrée et visant à limiter la perte de poids liée à la maladie.
L’assistante sociale du service de pneumologie du CHU animera un atelier consacré aux droits des patients, à ceux de leurs proches et aux aides sociales auxquelles ils peuvent prétendre selon leur situation. Enfin, tout comme l’an dernier, le CRCP mettra à la disposition des participants ses kinésithérapeutes et éducateurs en activité physique adaptée pour accompagner et conseiller les patients qui le souhaitent pour lutter contre les conséquences respiratoires de la maladie.
Programme
- 9h30 - 10h00 : Accueil des participants – Dr Anne Gondouin, spécialiste MPRA au CHU 10h00 - 10h45 : Présentation de l’équipe soignante, de l’APEFPI, informations sur la FPI 10h45 - 12h45 : Atelier Diététique avec la présence du chef cuisinier Jean-Paul Jeunet et Atelier Prestations Sociales
- 12h45 - 14h00 : Déjeuner
- 14h00 - 15h00 Atelier Activité physique
- 15h00 - 15h30 Questions/réponses, conclusion de la journée