maCommune.info : Pouvez-vous nous en dire plus sur l'association Un pas en avant ?
Claire Sauge : "L'association un pas en avant, je l'ai créé avec ma soeur et ma meilleure amie en juin 2013, pour mon fils Timéo dans le but de récolter des fonds et financer des thérapies couteuses et non prises en charge par la sécurité sociale ainsi que le matériel nécessaire dont il a besoin au quotidien. L'objectif était également de rencontrer des familles dans le même cas que nous. Timéo est atteint d'une microcéphalie d'origine encore inconnue."
mC : Quels sont les symptômes de la microcéphalie ?
C-S : "Cette maladie provoque beaucoup de retards moteurs, son périmètre crânien est plus petit que la normale et donc son cerveau se développe difficilement. Timéo ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas seul, etc. Il a besoin de moi a 100%. Malgré tout cela c'est un petit garçon qui a la joie de vivre."
mC : Quand cette maladie a-t-elle été détectée ?
C-S : "Sa maladie a été détectée à ses 3 mois, il avait beaucoup d'absences et ne se développait pas comme un autre enfant."
mC : Existe-t-il des traitements contre la microcéphalie ?
C-S : "Il n'y a malheureusement pas de traitement qui puisse guérir cette maladie, mais elle est évolutive dans le temps, seule la rééducation peut l'aider, j'essaie donc de trouver les thérapies les mieux adaptées à ses besoins."
mC : À quoi ressemble le quotidien de Timéo ?
C-S : "Depuis 2012 jusqu'à fin juillet 2016, Timéo allait dans une maison d'assistante maternelle qui accueillait en priorité les enfants porteurs de handicaps. Il était très bien là-bas et a beaucoup évolué dans le bon sens, il était très entouré, etc. Mais il grandit, alors nous avons trouvé un institut médico éducatif (IME) pour la rentrée. Il ira là-bas la journée, j'en suis ravie. Mis a par ça ces journées, il joue beaucoup, il aime la piscine, les promenades, j'essaie d'alterner les activités même si ce n'est pas toujours évident."
mC : Comment vivez-vous la maladie de Timéo ? Avez-vous malgré tout du temps pour vous ? Travaillez-vous ?
C-S : "Je le vis plutôt bien, il m'apporte beaucoup d'amour et de joie dans ma vie. Certes, ce n'est pas tous les jours facile, mais c'est une très belle leçon de vie, je relativise sur beaucoup de choses et c'est comme ça que nous avancerons le mieux ! J'ai arrêté de travailler depuis janvier 2016 pour faire les démarches pour l'école spécialisée et toutes les autres choses qui prennent du temps. Je reprendrai mon travail dès qu'il sera en IME, j'en ai besoin. Quand nous avons des enfants ils passent toujours avant nous, mais on trouve toujours un peu de temps pour nous, le principal c'est de les savourer au maximum !!"
mC : Quel est l'objectif de cette journée solidaire chez Piazz'amore ?
C-S : "Nous avons eu la chance que cette journée soit organisée par Adrien Rognon, le patron de Piazz'Amore et sa serveuse. Tous deux se sont donnés beaucoup de peine pour cette organisation et je leur suis très reconnaissante du geste qu'ils ont pour mon association. Cette journée a pour objectif de réunir du monde et ainsi pouvoir récolter des fonds pour de nouvelles thérapies pour Timéo en 2017. Mais aussi de parler de la maladie et de nous faire connaitre encore un peu plus !"
mC : Comment va se dérouler cette journée solidaire ?
C-S : "Il y aura un service midi et soir pour manger des pizzas uniquement et boissons ainsi qu'un groupe de musique, The Blood Brothers, l'après-midi et je ne dirai pas tout, nous gardons des surprises. La journée commencera à midi et devrait se terminer à 22 heures."
Infos pratiques
- Journée solidaire au profit de l'association Un pas en avant
- Dimanche 11 septembre 2016
- À la pizzeria Piazz'Amore - 2bis square Saint Amour – 25 000 Besançon
- De 12 heures à 22 heures
- Pizza à la carte midi et soir
- Animations et concert l'après-midi avec le groupe The Blood Brothers
- Réservations au 03 81 80 31 30
- Suivre Un pas en avant sur Facebook
- Contacter et/ou faire un don à l'association : unpasenavant25000@gmail.com
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