Grâce à un collectif national d'organismes et d'associations dont l'Association Sparadrap, des mallettes d'informations sont remises gracieusement à des familles accueillies dans les services de cancérologie pédiatrique. L'objectif de ces mallettes est d'aider les enfants atteints d'un cancer ou d'une leucémie ainsi que leurs parents à mieux comprendre la maladie, les examens et les traitements. Elles ont été créées sur plusieurs années à partir des besoins, des commentaires, des témoignages, de parents ayant eu un enfant atteint d'un cancer. Pour les jeunes patients du CHU de Besançon, ce projet est porté par la Fédération Enfants Cancers Santé qui œuvre depuis plusieurs années aux côtés de l'association Sparadrap.
"Le support écrit est indispensable, même s'il ne remplace pas l'information orale"
Lors du premier contact avec les parents d'un enfant atteint d'un cancer, "ils vivent un vrai cauchemar et sont sidérés quand on leur apprend le diagnostic et ils ne se rappellent pas du quart des informations que nous leur donnons. C'est pourquoi le support écrit est indispensable, même s'il ne remplace pas l'information orale qui reste l'élément essentiel", nous explique Dr Véronique Laithier, pédiatre au CHU de Besançon.
Ces mallettes viennent d'arriver au service hématologie-oncologie pédiatrique du CHU de Besançon. "Nous ne savons pas encore à quel moment les distribuer aux familles, ça se fera à l'usage", précise Dr Laithier.
Des informations pour les parents et des supports de communication pour les enfants
Ces mallettes, personnalisées par le personnel hospitalier en fonction du cancer de l'enfant, sont composées d'informations sur la maladie, les examens ainsi que les traitements. Pour les enfants, des livrets sont à leur disposition pour comprendre leur maladie, connaître les loisirs non autorisés et favorisés, les animaux à éviter... mais aussi, notamment grâce à des dessins, ils peuvent exprimer leur humeur, leurs douleurs, etc. "Cela permet d'engager la conversation ou s'ils n'ont pas envie de parler, les jeunes patients peuvent utiliser ces supports", précise Dr Laithier, "avant, c'est nous qui prenions le crayon et qui faisions des dessins".
Infos +
- Enfants Cancers Santé a financé 100 mallettes à destination su service hématologie-oncologie pédiatrique du CHU de Besançon pour un montant global de 5 000 euros.
- En France, 1% des cancers sont pédiatriques. Le taux de guérison de ces cancers s'élève à plus 80%.