Malgré un constat alarmant émis par l'Organisation Mondiale de la Santé en 2010 en signalant l'épilepsie comme la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, Enfance Epilepsie admet que "la France a fait exception et aujourd'hui on ne connaît pas mieux cette maladie."
L'association constate que :
- "L’épilepsie est une maladie qui porte encore trop de tabous conduisant les familles à cacher la maladie et à s’isoler.
- Par manque d’information les structures d’accueil de l’enfance (enseignement, loisirs, sports, culture) ont tendance à refuser l’accueil d’enfants atteints d’épilepsie, renforçant ainsi le désarroi et l’isolement des familles.
- En raison du manque d’actions d’accompagnement et de sensibilisation des familles, des enseignants, des médecins, de nombreux cas ne sont pas correctement traités et les familles n’ont pas l’aide ni l’écoute auxquelles elles peuvent prétendre pour mieux intégrer leur enfant."
Enfance Epilepsie a déjà réalisé de nombreuses formations (classe d’éleves en Bac sanitaires et sociales, auprès de professionnels IME, auprès d’éducateurs sportifs dans une école de rugby de Besançon (40 éducateurs ont ainsi été formés ). Mais aujourd’hui, l'association observe que la demande est de plus en plus grandissante et la mise en oeuvre de ces actions de formation, sensibiliation et information nécessitent des moyens auxquels elle n'a pas accès. "Notre ambition est que toutes les écoles, les associations sportives ou culturelles, les crêches, les professionnels puissent avoir accès à ces formations gratuites sur simple demande..."
Une collecte
Les fonds récoltés serviront à continuer les actions réalisées par les bénévoles de l’association, de mettre en place de nouvelles formations dans les établissements scolaires et périscolaires ainsi qu’à initier de nouveaux projets comme une journée nationale de conférences sur l’épilepsie (sept 2014). A titre d’exemple, en 2014, l'association Enfance Epilepsie a pu réhabiliter le service EEG de l’Hopital Minjoz à Besancon pour offrir un accueil plus agréable aux enfants qui viennent passer leurs examens de contrôle.
L'association précise qu'elle est habilitée à délivrer des formulaires permettant de défiscaliser 66% du montant des contributions.