"Clairement, il y a une fierté", nous confie Dr Anne-Sophie Woronoff, "C'est un gros travail, c'est une implication forte, il y a une satisfaction à se dire qu'on est capable de pouvoir donner la situation de l'épidémiologie du cancer dans la région et de participer à son estimation nationale. Évidemment, un résultat de ce niveau-là, c'est une fierté, une joie, une récompense, c'est la possibilité de remercier l'équipe et nos partenaires (35 établissements en France, caisses d'assurance maladie, le réseau de cancérologie de Bourgogne Franche-Comté…). Pour nous c'est le reflet réel de toute l'implication de l'équipe."
Qu'est-ce qu'un Registre des tumeurs ?
Un Registre des tumeurs et des cancers est une structure qui a pour objectifs de recueillir en continu et de manière exhaustive des données nominatives intéressant un ou plusieurs évènements de santé dans une population géographique définie, à des fins de recherches et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées. Les Registres des cancers constituent aujourd'hui un dispositif indispensable à la surveillance des cancers, à l'observation et à l'évaluation des prises en charge.
Quels critères évalués par le Comité d'évaluation des registres ?
En France, ces registres sont obligatoirement évalués par le CER. Les critères portent sur "les méthodes et les moyens mis en œuvre pour réaliser l'activité d'enregistrement ainsi que les projets et les travaux de santé publique et de recherche", nous explique Dr Anne-Sophie Woronoff, qui a soumis le dossier d'évaluation l'été dernier. En France, les registres sont labellisés tous les 5 ans.
Dans le Doubs, le Registre enregistre les données des patients domiciliés dans le département qui ont un cancer. "Il faut savoir pour un patient du Doubs, quelle que soit la ville dans laquelle il souhaite être pris en charge, le Registre du Doubs doit l'enregistrer", précise Dr Woronoff.
Les patients et leurs données personnelles dans le Registre
Lorsque le Registre des tumeurs enregistre un patient atteint d'un cancer, il reçoit ses données personnelles et les rentre dans la base de données. Dans le cadre du Règlement général sur la protection des données (RGPD) en date de 2016, les Registres des tumeurs bénéficient d'une dérogation pour avoir accès aux données personnelles des patients malades.
Dr Woronoff explique que l'"on n'a pas le droit de contacter les patients et que nous n'avons pas l'obligation d'avoir le consentement signé des patients pour enregistrer leurs données". Toutefois, il est important pour la responsable du Registre du Doubs que les patients sachent que "nous avons l'obligation de les informer que leurs données peuvent être exploitées par notre structure, qu'ils peuvent avoir accès à leurs données, et qu'ils peuvent s'opposer à leur utilisation" précise-t-elle. La responsable "garantit que les données nominatives ne sortent pas du Registre ou des travaux de recherches ; et lorsqu'on envoie nos données à la base Francine à Lyon, ce sont des données anonymisées."
Le Registre des tumeurs du Doubs, depuis 1976
Le registre des tumeurs du Doubs est l’un des plus anciens registres généraux de cancers français. Son équipe compte aujourd'hui huit personnes dont Dr Woronoff. Créé en 1976, il a étendu son recueil au Territoire de Belfort de 2006 à 2018, il couvrait sur cette période les deux départements et une population de près de 680 000 habitants.
Depuis 2019, suite à l'arrêt du financement de l'Agence Régionale de Santé Bourgogne Franche-Comté en janvier 2018, sans autre solution pérenne de financement, l’activité du Registre des tumeurs s’arrête dans le Territoire de Belfort. Dix années d’enregistrement sont disponibles pour ce département portant sur les années diagnostiques 2007 à 2016.
"On s'est battu pour garder le Territoire de Belfort, on a remué les conseillers régionaux, départementaux, les députés, ça a été une grosse bataille qu'on a perdue", raconte Dr Woronoff.
Infos +
- Site internet du Registre des tumeurs du Doubs : www.chu-besancon.fr/la-recherche