Cette proposition prévoit notamment un nouveau droit à deux jours de congés lors de l'annonce de la survenue chez un enfant d'une pathologie chronique entraînant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer, comme cela existe déjà pour les événements familiaux notamment.
Cela permettrait d'accompagner "l'annonce de ce diagnostic, qui est toujours un moment difficile pour les familles", sans décompte de congés payés ou perte de salaire, a déclaré Mme Descamps.
Au-delà de ces deux jours, ce texte se veut une "reconnaissance par la loi des enfants atteints de maladies chroniques et de leurs parents", a-t-elle ajouté.
Chaque année il y a en France 2.500 nouveaux cas de diabète de type 1 chez les enfants de moins de 16 ans, environ 4.000 nouveaux enfants âgés de moins de 10 ans débutent une épilepsie, et 2.500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer, selon des chiffres diffusés à l'appui de ce texte.
La socialiste Michèle Victory a plaidé sans succès pour que ce congé soit porté à quatre jours, mais a apporté son soutien global à un texte sur "un sujet important et pourtant méconnu".
François Ruffin (LFI) a plaidé pour un "vrai statut pour le parent accompagnant", mais lui aussi a soutenu le "petit pas" que constitue cette proposition de loi.
La proposition prévoit également la mise en place d'une réunion entre l'équipe pédagogique et les parents lors du retour de l'élève à l'école, en vue de "l'aménagement d'un cadre d'accueil adapté". Elle porte également sur la possible présence d'un personnel de santé dans les centres d'examen pour ces élèves.
L'Assemblée a déjà adopté en novembre en première lecture, à l'initiative de Paul Christophe (groupe Agir), un dispositif améliorant l'aide aux parents d'enfants souffrant d'une pathologie grave, pour qu'ils puissent rester plus longtemps à leurs côtés dans le cadre du Congé de présence parentale (CPP) et de l'Allocation journalière de présence parentale (AJPP).
(AFP)