À Rougemont, une soirée le 21 novembre pour soutenir Léa et faire avancer la recherche sur une maladie très rare
Publié le 11/11/2026 - 09:00
Mis à jour le 10/11/2026 - 09:33
Où ?
Salle des fêtes de Rougemont
Route de Cuse, 25680 Rougemont
Itinéraire avec Ginko
Google Map
Quand ?
- Le samedi 21 novembre 2026 à 19:00
Tarifs
3€ par personne
15€ la tartiflette
Le samedi 21 novembre, la salle des fêtes de Rougemont accueillera une soirée festive et solidaire au profit de Léa, une petite fille atteinte du BPAN, une maladie neurodégénérative particulièrement rare. À l'initiative de sa maman, Maria Joerger, cet événement entend contribuer au financement de la recherche et sensibiliser le public à cette pathologie encore méconnue.
Derrière cette soirée placée sous le signe de la musique et de la convivialité se cache une cause autrement plus importante : soutenir Léa, une jeune habitante de Rougemont atteinte du BPAN (neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller), une maladie très rare.
Le diagnostic est tombé en décembre 2025. Pour sa maman, Maria, cette annonce a bouleversé le quotidien familial et ouvert une période d'incertitude face à une maladie pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. Elle explique : ”ma fille a été diagnostiquée en décembre dernier avec une maladie neurodégénérative ultra rare, il n'y a pas de traitement.”
La maladie entraîne déjà chez Léa un retard global de développement ainsi que des épisodes d'épilepsie, son évolution est particulièrement préoccupante. À partir de l'adolescence, elle pourrait progressivement perdre les capacités acquises, notamment la parole, la marche et les gestes du quotidien. À terme, la pathologie peut provoquer des symptômes apparentés à ceux des maladies d'Alzheimer et de Parkinson, avec une espérance de vie fortement réduite.
La recherche, un espoir à soutenir
Face à ce diagnostic, la recherche représente un espoir pour les familles concernées. Des travaux sont actuellement menés pour développer un éventuel traitement, avec des perspectives que Maria décrit comme prometteuses, mais leur financement repose aujourd'hui essentiellement sur les familles.
C'est pour contribuer à cet effort que la maman de Léa a décidé d'organiser une soirée caritative à Rougemont, au bénéfice de l'association Autour du BPAN. L'objectif est double : récolter des fonds pour soutenir la recherche et faire connaître une maladie dont le grand public ignore souvent l'existence.
Une soirée festive et solidaire
Pour mobiliser le plus grand nombre, Maria Joerger a choisi une formule conviviale et accessible. Au programme : DJ et tubes incontournables des années 80 et 90, buvette avec du Beaujolais nouveau, ainsi qu'une tartiflette proposée sur réservation au tarif de 15 euros. Le Burger du Coin sera également présent pour satisfaire les petites et grandes faims.
L'entrée est fixée à 3 euros. Chaque participation contribuera ainsi à soutenir la cause de Léa. Les organisateurs invitent les habitants de Rougemont et des communes voisines à venir en famille, entre amis ou entre collègues pour faire de cette soirée un moment de partage et de générosité.
Les réservations pour la tartiflette sont ouvertes au 06 71 32 20 96.
Au-delà de la fête, la maman de Léa espère surtout que cette mobilisation permettra de donner davantage de visibilité au BPAN et d'apporter un soutien concret à la recherche. Une soirée pour danser, se retrouver, mais surtout pour faire avancer l'espoir de Léa et des autres enfants concernés par cette maladie rare.
