Troisième journée d’échanges pour les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et leurs proches

Cette manifestation, organisée en collaboration avec l’association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI), le Centre de réadaptation cardiologique et pneumologique de Franche-Comté (CRCP) et le laboratoire Roche, s’inscrit dans le cadre de la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! ».

La FPI, une maladie rare et grave qui atteint les poumons

La FPI dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire. La FPI est diagnostiquée chaque année, en France, chez plus de 4 000 personnes. Elle touche majoritairement les hommes âgés de plus de 50 ans.
La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter des escaliers, deviennent progressivement une épreuve pour les patients qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.

Une journée pour les patients et leurs aidants

C’est la relation patient - aidant qui sera au cœur de cette journée qui se déroulera en présence de Stéphane Vagnarelli, psychologue clinicien au Centre de référence constitutif des Maladies Pulmonaires Rares de l’Adulte (Centre Hospitalier Universitaire Avicenne, Paris).

Les personnes touchées par la maladie pourront venir échanger avec le personnel soignant du CHU et CRCP entrant dans leur parcours de soins (pneumologues, infirmiers, kinésithérapeutes, professeurs APA, diététicien, psychologue) et découvrir le programme d’accompagnement «J’ose contre la fibrose!»qui comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress. Tout comme l’an dernier, les professionnels du CHU et du CRCP (Assistante Sociale, Diététiciennes, Professeurs APA et Kinésithérapeutes) délivreront ensemble de nombreux conseils aux patients et à leurs proches, au cours d’ateliers pratiques.

Programme

9h15 - 9h40 : Accueil des participants – Dr Anne GONDOUIN, spécialiste MPRA (CHU de Besançon)

9h40 - 10h00 : Présentation de l’équipe soignante et actualités concernant la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) - Dr Anne Gondouin ; Le mot de l’association de patients Pierre Enjalran (APEFPI) - M. Richard Ferrand, vice-président

10h00 - 11h00 : Impact du diagnostic de la FPI sur le cercle familial - M. Stéphane Vagnarelli, psychologue (Hôpital Avicenne, Paris), spécialiste de la prise en charge de la FPI Ateliers

11h15 -12h45 : Ateliers

• « Démarches administratives et sociales » - Mme Florine Magrin, assistante sociale (CHU de Besançon)
• « Questions autour de l’alimentation » - Mmes Stéphanie Nicolini (CHU de Besançon), Christine Freyermuth, Justine Bonnin et Laura Martinez Cuenot (CRCP), diététiciennes

12h45 - 13h45 : Déjeuner

13h45 - 15h45 : Ateliers

• « Patients et aidants, comment se comprendre ? » - M. Stéphane Vagnarelli
• « Rôle des aidants dans l’activité physique de leurs proches - Jérôme Rabbe, Justine Mougin, enseignants en activité physique adaptée

15h45 : Echanges avec les patients, conclusion de la journée - Dr Anne Gondouin