Réunion d’information sur la maladie des jambes sans repos

Maladie de Willis Ekbom (mieux connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos)

La première observation médicale du syndrome des jambes sans repos a été faite en 1685 par Thomas WILLIS, un médecin anglais, mais ce n'est qu'en 1945 que le docteur Karl Axel EKBOM, en Suède, a mieux défini le syndrome des jambes sans repos dans sa thèse de médecine.

La cause viendrait d’un dysfonctionnement d’un neurotransmetteur, la dopamine, sur lequel le rôle du fer serait impliqué. Pour beaucoup de personnes atteintes, le facteur héréditaire se vérifie. 

Les symptômes :

C’est une maladie invalidante qui perturbe le sommeil souvent de façon majeure car elle interdit de se poser, que ce soit en position assise ou allongée, et même dans la journée.

Les symptômes caractéristiques sont les impatiences ressenties dans les jambes, parfois dans les bras.

Des spasmes qui montent au niveau de la cheville en crescendo toute les 5 secondes (au plus fort de la crise), et qui obligent au mouvement, peuvent devenir douloureux. Une crise peut durer 3 heures d’affilée.

Ces impatiences obligent à se lever la nuit, plusieurs fois et à marcher durant plusieurs minutes, pour trouver le soulagement.

Il existe des cas plus ou moins sévères. Dans les cas sévères, fatigue permanente due au manque de sommeil et l’interdiction de prendre du repos même dans la journée. Qualifiée parfois de supplice par certains malades, la maladie se manifeste quotidiennement. Il en résulte unrisque de dépression et non l’inverse, ce n’est pas la dépression qui cause la maladie.

Elle ne se détecte par aucun examen médical, le diagnostic se fait par interrogatoire uniquement.

Conséquences :

Les repas ou réunions prolongés, les séances de cinéma nous sont pénibles et on finit par les éviter.

Une maladie qui ne se voit pas, difficile à expliquer. 

Retentissement sur la vie personnelle, familiale, sur la vie sociale.

Incompréhension de la part des proches, comme pour toute maladie qui ne se voit pas. Cela finit par isoler.

A souligner que les enfants (très jeunes parfois) peuvent être atteints.

Remèdes :  

Soulagent mais jamais totalement. Leur efficacité diminue soit parce que l’organisme s’habitue, soit parce que la maladie s’est aggravée. Il faut en changer souvent. La difficulté réside dans l’incompréhensionressentie devant l’attitude de certains médecins, même des neurologues (beaucoup) qui parfois nient la maladie, la méconnaissent ou n’en considèrent pas la gravité.

Maladie non considérée comme portant atteinte à la qualité de la vie par les hautes autorités de santé. Donc, remèdes nonremboursés !

L'AFE (Association France Ekbom), association nationale, est la seule en France qui rassemble et soutient au jour le jour les malades atteints de cette pathologie, grâce à ses bénévoles eux-mêmes malades.

Association qui finance des projets de recherches grâce à ses adhérents. Après plus de 20 années de combat, elle se doit de continuer à informer les malades en déshérence.