Comment respecter les souhaits réels des personnes qui vont mourir et ceux de leurs familles ? Doit-on ou non légaliser l’euthanasie ? Autant de questions qui se posent aujourd’hui comme un véritable enjeu de société. Un enjeu autour duquel le Président, François Hollande, a souhaité mettre en place une mission de réflexion. Une attention particulière est ainsi portée depuis le début de l’été sur l’information de la population et la formation des professionnels.
Des débats citoyens sont organisés dans plusieurs régions. Après Strasbourg, Montpellier et Grenoble, la mission s’est donc arrêtée à Besançon le 30 octobre dernier. Le rendez-vous était donné à la Maison de l’économie.
La loi Léonetti, encore trop méconnue
Cinq ateliers de travail réunissant des professionnels locaux de la santé, des associations de patients et des membres de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) de Franche-Comté se sont tenus dans la matinée, avec le soutien notamment de l’Agence régionale de santé (ARS). Une table ronde ouverte au grand public a également été organisée en fin de journée.
L’objectif ? « Permettre une prise de parole à la base et prendre le pouls du citoyen », explique Bruno Herry, président de la CRSA. « 70% de nos concitoyens ignorent le contenu de la loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie. Et cela ne s’arrête pas aux seuls francs-comtois, certains professionnels ignorent toute la problématique de la fin de vie. »
Comme si la médecine pouvait résoudre notre finitude
Parmi les sujets abordés lors de ce rendez-vous : les alternatives possibles au maintien à domicile, le développement suffisant des soins palliatifs ou l’expression des souhaits des patients. « Tout se passe comme si nous avions cru que la médecine pouvait résoudre notre finitude », remarque le professeur Régis Aubry, qui dirige le département douleur-soins palliatifs au CHU de Besançon, également membre de la mission Sicard et président de l’Observatoire de la fin de vie.
« Les progrès réalisés en médecine nous permettent aujourd’hui de guérir des personnes mais qui gardent ensuite des vulnérabilités. » L’erreur, selon lui, serait ainsi de réduire la question de la fin de vie à la toute fin de vie. « Est-ce que notre système de santé avait prévu que nous participerions à cette vulnérabilité et que nous créerions une dépendance ? »
Tout l’enjeu consiste donc aujourd’hui « à réorganiser notre système de santé, penser de nouvelles formes de solidarité et aller vers le moins médicalisé », souligne le professeur Aubry.
Car si l’espérance de vie augmente, l’espérance de vie avec une maladie grave augmente elle aussi… « Aujourd’hui, il arrive que nous fassions des soins palliatifs pendant plusieurs mois voire plusieurs années », poursuit-il.
La France se distinguerait des autres pays d’Europe sur cette question en médicalisant beaucoup cette fin de vie. Or, il ne s’agirait pas tant de multiplier les structures hospitalières ou médico-sociales que de développer une véritable culture et un débat public autour de la fin de vie, selon les professionnels. Ou, comment trouver le bon équilibre entre acharnement thérapeutique et respect des malades ? « C’est pourquoi nous fournirons au Président un rapport qui ne sera pas tant des réponses que des questions », conclut le professeur Aubry.
