SANS TABOU
maCommune : Comment as-tu "attrapé" la maladie de Lyme ?
Sonya : Je me suis fait piquer par une tique que mon chat a ramenée chez mes parents dans le Jura en début d'année 2014, les tiques résistent de plus en plus à la neige l'hiver et il est possible de se faire piquer même à des saisons improbables. En plus la Franche-Comté est une zone très endémique.
Quand s'est-elle déclarée ?
J'ai commencé à avoir des drôles de symptômes de type hyperanxiété, dépression les mois qui ont suivis, mais les symptômes de la neuroborréliose ainsi que des co-infections se sont déclarés début août 2014.
As-tu su rapidement qu'il s'agissait de cette maladie ?
Non, je n'ai pas tout de suite su que c'était lyme au contraire, lyme est une grande imitatrice et peut mimer n'importe quelle autre maladie. J'ai d'abord cru que je faisais de la dépression, ensuite dans la phase ascendante aiguë, j'ai observée des gros états grippaux, angine blanche, grosse fièvre, épuisement qui se sont ensuite résorbés d'eux-mêmes, mais les signes francs de la maladie sont apparus quelques semaines plus tard suite à une prise d'antibiotiques et cortisone couplée pour soigner cette grosse angine, la cortisone est un immunosuppresseur, c'est là que tout a commencé.
On en arrive vite au point où on croit avoir le VIH, ou le cancer, enfin, pour ma part j'ai tout de suite su que c'était quelque chose de grave. Les médecins traitants vous prescrivent des antidépresseurs, antipsychotiques, car selon eux, tout est dans la tête.
Les visites journalières aux urgences deviennent courantes, on vous bourre de tramadol en perfusion et on vous laisse repartir, car tous les bilans sanguins sont parfaits. Après un mois de cette vie-là, j'ai forcé mon hospitalisation, car je savais que quelque chose n'allait pas. Surtout, ne laissez jamais personne vous dire que tout est dans votre tête. Les médecins sont tellement peu informés sur cette maladie et elle est tellement difficile à reconnaître qu'il faut insister et ne pas hésiter à renouveler les tests, qui de plus, ne sont pas fiables. On passe à côté d'un nombre immense de malades, qu'on va ensuite mettre dans une case en leur disant qu'il s'agit d'une fibromyalgie ou d'un syndrome de fatigue chronique. Je suis passée par là aussi.
Quels sont les symptômes que tu as observés, ressentis ?
Là ou j'ai vraiment commencé à me poser des questions à la suite de cet état grippal "classique" que n'importe qui peut laisser passer et évoluer gentiment, c'est lorsqu'un matin à la mi-août de l'an dernier, je me suis réveillée avec une sensation de "gueule de bois " immense, j'ai eu l'impression d'avoir fait la pire soirée alcoolisée de ma vie la veille, mon cerveau était complètement dans le brouillard et n'en est jamais vraiment ressorti depuis.
C'est une maladie dite progressive. Ta santé s'est-elle dégradée depuis la déclaration de la maladie ?
Oui totalement la maladie empire avec le temps si l'on ne fait rien, chez moi ça a été très violent et tout est apparu très vite, ça a été la descente aux enfers.
Jusqu'à quel point ?
Jusqu'au point où je me suis demandé si j'allais mourir, c'était tellement terrible que les muscles de mes jambes ne me portaient plus, j'avais des troubles du rythme cardiaque à tel point que j'implorais mes parents de m'emmener aux urgences chaque jour, car je croyais que mon cœur allait s'arrêter, j'avais aussi des troubles neurologiques pouvant se manifester de toutes les sortes imaginables, j'ai eu des spasmes, tressautements des nerfs, brûlures et chocs électriques, une sensation de bêtes qui courent sous la peau, des migraines à hurler qui sont d'ailleurs toujours présentes à l'heure actuelle, allez dire ça à un médecin traitant, on passe pour des fous.
Les premiers mois sont terribles, car tout ce processus de diagnostique est long, beaucoup de patients errent pendant des mois, voir des années et c'est terrible de souffrir sans savoir quelle en est la cause. J'ai eu beaucoup de chance d'avoir eu un test positif et j'en suis consciente. On ne parle pas du tout non plus des co-infections que les tiques transmettent via leur piqûre. La borréliose de lyme ne vient jamais seule, et l'état du malade est plus ou moins pire en fonction des co-infections / infections chroniques déjà présentes, et le tableau biologique et clinique devient alors de plus en plus complexe. Par exemple je peux faire une longue liste des infections attrapées au cours de ma vie et toujours actives au niveau cellulaire ainsi que celles attrapées par morsure de tique. Les plus courantes sont bartonella (la maladie de la griffe du chat), babesia (parasite ressemblant au paludisme, qui se soigne avec des antipaludiques d'ailleurs et pas des antibiotiques, c'est pourquoi de nombreux patients restent malades si on fait l'impasse sur cette co-infection), ehrlichia, mycoplasma ainsi que de nombreux virus.
Est-elle curable ? Que te disent les médecins que tu as rencontrés ?
On ne peut pas savoir à l'heure actuelle si la bactérie responsable de la maladie de lyme a été éradiquée à 100%. Le Pr Peronne, infectiologue à l'hôpital de Garches à Paris, spécialisé dans la maladie de lyme ,stipule bien qu'on en est porteur à vie. Or, on peut vivre très bien avec un lyme, mais la thérapie est très longue selon les cas et la complexité de la maladie, il faut trouver un médecin sensibilisé qui connaît le rôle des co-infections, mais ils sont rares, c'est pourquoi il est important d'informer et de sensibiliser les médecins sur cette maladie de sorte que la prise en charge soit meilleure, il faut moduler le système immunitaire et lui apprendre à se défendre seul, car les bactéries se cachent, prennent différentes formes et en utilisant les protéines que notre corps créer elles passent totalement inaperçues, il n'est pas rare que le corps attaque même ses propres cellules, car il ne reconnaît plus ce qui est bon ou mauvais, on entre alors dans des diagnostics de maladies auto-immunes, type lupus, arthrite rhumatoïde, etc. Comme pour le VIH, il s'agit de réduire la charge bactérienne, et de remonter le système immunitaire pour qu'il soit capable de se défendre seul.
Je connais de nombreux patients qui vont beaucoup mieux, même beaucoup qui sont en "rémission" surtout aux USA, mais outre-Atlantique la maladie est beaucoup mieux prise en charge. Certains médecins comme le Dr Richard Horowitz, qui a d'ailleurs écrit le livre "Soigner lyme et les maladies chroniques non inexpliquées" font des conférences notamment en France pour informer les groupes de médecins sur les différentes techniques de thérapie pour soigner la maladie de lyme, qui pour la majorité des cas sont efficaces.
Quels sont les traitements que tu dois suivre ?
Je suis une trithérapie d'antibiotiques, il faut changer d'antibiotique et couvrir toutes les formes de bactéries présentes, on mix les antibiotiques qui n'ont pas tous la même fonction et sont dit "intracellulaires, extracellulaires" d'autres vont attaquer les formes kystiques des borrélies qui se protègent des antibiotiques classiques et du système immunitaire. Je prends beaucoup de plantes antimicrobiennes et antiparasitaires aussi. Des antiépileptiques pour réduire la neuropathie, car aucun antidouleur n'agit vraiment sur les douleurs neurologiques.
Jusqu'à combien de médicaments dois-tu prendre quotidiennement ?
Les traitements sont généralement pulsés, c'est-à-dire qu'ils ne sont pris qu'un nombre donné de jours dans le mois. En période de traitement, cela peut s'élever à une dizaine de comprimés par jour. Additionné d'une vingtaine de compléments alimentaires pour soutenir le système immunitaire, les organes, détoxifier car les toxines jouent un rôle très important dans la maladie de lyme, notamment les métaux lourds (sujet encore très peu connu en France).
Ces traitements ont un coût. Quelle somme dépenses-tu dans tes médicaments et à quelle fréquence ?
Honnêtement j'ai arrêté de compter, mais oui, cela coûte très cher, j'arrive facilement à 800€ par mois en comptant les compléments alimentaires, les médicaments, les consultations, les tests, les voyages au Luxembourg pour voir le spécialiste.
A quelle hauteur sont-ils remboursés par la sécurité sociale ?
Rien n'est pris en charge par la sécurité sociale dans le cadre d'un lyme chronique. Je paie tout de ma poche, le peu de médecins qui prescrivent trop d'antibiotiques en France à l'heure actuelle risque d'avoir des soucis avec la sécu, aux États Unis de nombreux médecins ayant sauvé des milliers de vies se sont vu retirer leur licence. C'est le scandale sanitaire du 21ème siècle. Aujourd'hui, les fonds pour la recherche sur lyme sont inexistants, le nombre de cas de lyme aux États-Unis est six fois supérieur au nombre de cas de VIH et pourtant le VIH, le cancer ou beaucoup d'autres maladies bénéficient de fonds colossaux de recherches.
Sonya d'ailleurs lancé une campagne de financement participatif pour l'aider à payer ses médicaments. CLIQUER ICI pour lui donner un coup de pouce.
Actuellement, comment décrirais-tu ton quotidien ?
Mon quotidien est difficile, je vis dans un coin magnifique près d'Annecy, les montagnes m'appellent pour faire ce que tout jeune de 24 ans devrait faire, c'est-à-dire vivre, mais moi ayant du mal à marcher, étant dans la douleur permanente, je ne peux pas vraiment avoir de vie normale, c'est comme avoir un gros handicap permanent et invisible, alors forcément les gens ont du mal à comprendre. Je subis toujours une liste de plus de 30 symptômes quotidiennement. Et le traitement est difficile, car en tuant les bactéries, un nombre élevé de toxines sont relâchées dans le corps que celui-ci n'est pas capable de détoxifier aussi rapidement que les toxines s'accumulent, on reconnaît ce phénomène appelé "réaction herxheimer " dans de nombreuses maladies comme la syphilis. En gros on se sent pire avant d'aller mieux.
Y'a-t-il des choses qui te sont interdites de faire ou de consommer ?
J'ai dû arrêter de fumer et de boire en effet, l'alcool est incompatible avec la prise d'antibiotiques. Je dois aussi suivre un régime très stricte sans gluten, sans laitages, sans sucres, sans œufs, car ils favorisent l'inflammation et les bactéries se nourrissent de sucre.
Es-tu suivi par un médecin ? A quelle fréquence ?
Je suis suivie par un spécialiste de la maladie de lyme en effet. Je monte au Luxembourg environs toutes les 5 semaines pour voir mon médecin, je fais aussi des consultations en vidéo conférence pour éviter le déplacement.
Comment te sens-tu ?
J'ai encore un bien long chemin à parcourir, cette maladie est un cauchemar à proprement parler et je pèse mes mots, j'ai énormément de chance d'avoir une famille aimante et quiconque subi cette maladie a besoin d'être entouré. Il y a de nombreux pas en avant, pas en arrière, la guérison se fait vraiment lentement et en dents de scie.
Penses-tu que cette maladie est bien cernée par le corps médical ?
Non, et là est bien tout le cœur du problème, des tests pas fiables, des médecins peu avertis, une épidémie grandissante, un nombre énorme de malades qui passent entre les mailles du filet, évidemment tout n'est pas lyme mais pour donner un ordre d'idée en Allemagne il est prouvé qu'une personne sur 80 aurait la maladie de lyme. En France, et je ne fais que répéter ce qui a déjà été dit, "c'est comme le nuage de Tchernobyl, ça s'arrête aux frontières".
