Le communiqué présente clairement l’objet de l’étude : "Handicaps fluctuants et emploi : expériences et parcours de personnes actives atteintes de SEP ou de maladie de Parkinson face à l'incertittude". Les chercheur·euses souhaitent mieux comprendre la manière dont ces pathologies, marquées par une évolution imprévisible, influencent les trajectoires professionnelles.
L’étude porte en particulier sur "l’articulation entre maladies neuro-évolutives, plus spécifiquement la sclérose en plaques (SEP) et la maladie de Parkinson (MP), et parcours professionnels". Les responsables du projet soulignent que, malgré les limitations possibles, certaines personnes conservent des marges d’action : "les personnes atteintes — notamment les plus jeunes — conservent aux stades précoces une liberté d’agir, que nous souhaitons mieux comprendre, à travers l’analyse de leurs expériences professionnelles".
Parcours, conditions de travail et ressources mobilisées
Trois grands axes structurent l’enquête. Les entretiens aborderont d’abord "Les parcours professionnels : comment la présence ou la survenue de la maladie ont influencé la trajectoire professionnelle et comment les personnes vivent l’incertitude liée aux maladies neuro-évolutives".
Les chercheur·euses s’intéresseront également à "L’environnement de travail : les facilités ou difficultés rencontrées dans l’activité professionnelle", ainsi qu’aux "ressources disponibles et utilisées : aménagements de poste potentiels ou souhaités, installation en tant que travailleureur. se indépendant.e, recours aux dispositifs administratifs…"
Une enquête sociologique basée sur des entretiens
Au total, 30 entretiens se dérouleront entre janvier et septembre 2026 répartis à parts égales entre 15 salarié.es et 15 travailleur.euses indépendant.es.
Les entretiens pourront être enregistrés avec l’accord des participant·es afin de faciliter les échanges. Les organisateurs insistent sur les garanties apportées : "il se fera toujours dans le respect de l’anonymat : les propos collectés seront transcrits et anonymisés (tous les noms et toute autre information susceptible de vous identifier seront effacés)".
Qui peut participer ?
L’appel s’adresse aux personnes répondant aux critères suivants : atteint.e de SEP ou de maladie de Parkinson, en activité professionnelle ou en transition professionnelle et salarié.e ou travailleur.euse indépendant.e (quel que soit le statut de l’entreprise).
Les modalités d’entretien sont souples et s’adaptent aux contraintes des participant·es : à domicile, dans un lieu neutre, par téléphone ou en visioconférence.
Informations et contact
Les personnes intéressées peuvent obtenir davantage d’informations ou proposer leur participation auprès de Maylis Sposito-Tourier, référente du projet à l’ORS BFC : m.sposito@orsbfc.org
Cette recherche est financée principalement par la Fondation internationale de recherche appliquée au handicap (FIRAH) et vise à mieux documenter les réalités professionnelles vécues par des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives, dans un contexte marqué par l’incertitude médicale et professionnelle.
