La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, affirme que le mouvement poursuit sa dynamique pour accélérer les découvertes scientifiques. “Nous faisons bouger les lignes pour sauver nos enfants, nos proches malades, et révolutionner la médecine” déclare-t-elle, soulignant des avancées majeures en thérapie génique et en médecine innovante. Elle ajoute : “Ensemble, continuons à faire bouger les lignes… pour la vie”.
Pour l’édition 2025, quatre jeunes – Noé, Paulin, Lucie et Maxence – représenteront le Téléthon. Ils incarnent, selon l’association, “les avancées d’une recherche innovante qui sauve déjà des vies, mais qui doit encore relever de nombreux défis”.
“1000 chercheurs dans les écoles” : un pont entre science et jeunesse
Entre le 3 novembre et le 5 décembre, scientifiques et élèves se rencontreront dans les collèges et lycées. L’opération permet “de mieux comprendre la biologie, la génétique, les thérapies innovantes […] et a parfois même éveillé certaines vocations”. Les journalistes pourront assister aux échanges organisés localement.
PERIGENOMED : un dépistage génétique élargi dès la naissance
Le programme PERIGENOMED ambitionne d’identifier jusqu’à 800 maladies rares grâce au séquençage du génome des nouveau-nés. Le projet, lancé dans cinq CHU dont Dijon et Besançon, a déjà livré des résultats encourageants en trois semaines, avec notamment la détection d’une “sclérose tubéreuse de Bourneville” et d’“une hypercholestérolémie familiale”. Pour la généticienne Laurence Faivre, “l’errance diagnostique bouleverse les projets de vie parentaux […]. Il faut passer à la médecine d’anticipation”.
Trois consultations pluridisciplinaires soutenues dans la région
En Bourgogne - Franche-Comté, l’AFM-Téléthon soutient trois consultations hospitalières (Dijon, Besançon adultes et enfants). Elles permettent aux patients de rencontrer en un même lieu l’ensemble des spécialistes nécessaires à leur prise en charge. En 2024, l’association a financé 49 consultations en France pour près de 2 millions d’euros.
Témoignages : espoir et défis du quotidien
Amandine et Jérémy, parents d’Alice (2 ans), confient : “Grâce aux chercheurs, ma fille qui ne serait peut-être plus là sans ce traitement, est en vie”. Ils observent depuis l’injection du médicament “des progrès […] chaque semaine un peu plus”.
Les parents de Marcus, traité par thérapie génique à 1 an, évoquent des avancées rapides : “Tous les progrès qu’il a fait sont spectaculaires”.
Lisa et Wolfgang, parents de Maxime, atteint d’une maladie ultra-rare, affirment : “Un jour, peut-être, nous pourrons dire à Maxime qu’il n’a plus rien à craindre”.
Morgane, 24 ans, engagée comme bénévole, rappelle l’importance du Téléthon : “Le Téléthon c’est important pour faire avancer la recherche, trouver des solutions pour les plus jeunes, et peut-être pour moi un jour”.
Un territoire fortement mobilisé
À Champagney, des sapeurs-pompiers se lanceront sur six parcours différents pour cumuler 700 km avec leurs dévidoirs. À Tonnerre, le traditionnel “lancé de Charentaise” atteindra cette année 3 637 mètres de savates. Châtenois-les-Forges tentera de former une chaîne de “3 637 mètres de chaussettes”.
Le Téléthon Gaming, un rendez-vous national numérique
Plus de 200 gamers et créateurs de contenu participeront aux 30 heures de live organisées depuis les Arènes de Grand Paris Sud, avec diffusion sur les chaînes Twitch de l’AFM-Téléthon et de France TV Slash. L’événement vise à sensibiliser et collecter des dons autour de l’univers e-sport.
Infos +
L’AFM-Téléthon rappelle qu’elle “fait partie des associations les plus contrôlées” et que ses comptes sont rendus publics chaque année. Les informations détaillées sont disponibles dans le rapport annuel de l’association.