Soins, prises de médicaments à heures fixes, nutrition artificielle, antidouleurs: la vie de la famille Bonvin est rythmée par la maladie de leur fille Laure, 27 ans, qui souffre d'une paralysie des quatre membres (tétraparésie spastique).
L'espace d'une semaine, la jeune femme et son père ont élu domicile dans le nouveau "Village Répit Familles", Les Cizes, de l'AFM-Téléthon, tout juste sorti de terre à Saint-Lupicin, près de Saint-Claude, au coeur du parc naturel du Haut-Jura.
La maladie, "c'est un chronomètre qu'on a dans la tête" et "le village vacances, c'est pour casser cette routine, lâcher prise et éviter le burn-out", analyse le père de Laure, Jean-François Bonvin, marqué par des années d'abnégation, par amour pour sa fille.
"Ici, je suis en vacances, je ne fais rien. Je ne m'occupe plus de Laure, mais de moi", ajoute cet ingénieur aux cheveux grisonnants qui porte de discrètes lunettes.
Le village vacances des Cizes, ouvert toute l'année, compte 13 pavillons, deux studios et trois chambres, adaptés pour accueillir des personnes souffrant de handicap moteur, seules ou avec leurs proches, pour un tarif variant de 150 à 490 euros la semaine.
"Avec l'évolution de ma pathologie, on ne peut plus tenter une location lambda car mes parents seraient obligés d'être en permanence à mes côtés, ça ne serait pas des vacances pour eux", souligne Laure, comptable de profession, qui se déplace en fauteuil roulant.
Les pièces sont vastes, les portes conçues pour faciliter le passage des fauteuils. Avant son arrivée, la famille a rempli une fiche indiquant de quel matériel spécifique elle avait besoin, du lit anti-escarres au siège de douche.
Des personnels soignants sont présents nuit et jour sur le site pour assurer la prise en charge des personnes handicapées qui le souhaitent et ainsi soulager leurs proches.
"L'aimant s'oublie"
"Une semaine de répit c'est important pour notre équilibre familial: il reste mon père, sans avoir la double casquette du père et de l'infirmier", note la jeune femme, cheveux roux et yeux clairs.
M. Bonvin souligne aussi la sécurité qu'apporte la proximité du village: "la nuit, s'il y a un problème de machine, de médicament antidouleur ou de lit, Laure a un appel malade et en cinq minutes les soignants sont là. C'est sécurisant pour nous et pour elle".
Pendant la journée, les vacanciers se promènent en famille ou participent aux activités proposées. Laure opte pour un tour dans un engin tout terrain qui permet de dévaler les chemins de montagne, en compagnie d'un éducateur spécialisé.
Son père, lui, s'octroie une séance de massage. "Avec la maladie, du 1er janvier au 31 décembre, c'est impossible de se reposer. Ça fait 10 ans que je n'ai pas fait quelque chose pour moi", confie cet homme, pensif, pour qui "avoir le temps de prendre soin de soi, c'est du répit, c'est sortir d'une routine où on est là pour aider".
"Autant les aidants que les aidés ont besoin de se reposer. Ils sont parfois dans une grande souffrance", remarque une infirmière du site, Sandrine Lesne.
Philippe Vallet, responsable du concept de ce Village Répit, qui a vu le jour grâce à un partenariat entre l'AFM-Téléthon, l'Association française des sclérosés en plaques et l'association d'accueil spécialisé Le Haut de Versac, constate que "la maladie au quotidien engage l'aimant" et que "plus la contrainte augmente, plus l'aimant s'oublie".
(Source AFP)
