Plan national maladies rares : les CHU de Besançon et de Dijon réunis pour créer une plateforme d’expertise

Publié le 21/02/2020 - 09:48
Mis à jour le 21/02/2020 - 09:54

À l’été 2019, le ministère des Solidarités et de la Santé lançait un appel à projet national pour la mise en place de plateformes d’expertise des maladies rares. Cette démarche s’inscrit dans la cadre du troisième plan national maladies rares. Fort de l’expertise de son Centre de génétique, dirigé par le Pr Laurence Faivre, le CHU Dijon Bourgogne a répondu à cette sollicitation en partenariat avec le CHU de Besançon, nous informe-t-on dans un communiqué du 20 février. En ce début d’année 2020, les deux établissements ont appris qu’ils étaient sélectionnés aux côtés d’une dizaine d’autres hôpitaux sur ce projet.

©Damien Poirier ©
©Damien Poirier ©

En réponse à l’appel à projet national lancé par le ministère des Solidarités et de la Santé, le CHU Dijon Bourgogne s’est associé au CHU de Besançon pour proposer un projet de plateforme d’expertise dans le domaine des maladies rares. Cette plateforme place le partage d’expertise, la transversalité, la mutualisation des connaissances, du savoir-faire, des compétences et des ressources au cœur de son projet afin de mieux répondre aux attentes des patients et de leur entourage dans le domaine des maladies rares.

La plateforme s’organise autour de différentes thématiques, dont les principales sont :

  • L’information et la communication sur les maladies rares : pour l’ensemble des partenaires impliqués, la communication est immédiatement apparue comme un des axes prioritaires du projet, afin d’accroître la lisibilité des maladies rares. Parmi les pistes de travail envisagées : le déploiement d’une campagne d’affichage ou encore la mise en place d’une ligne téléphonique dédiée.
  • Les soins et l’identification de parcours adaptés aux différentes situations médicales : la plateforme s’attachera à améliorer la structuration de l’offre de soins, avec pour projets prioritaires l’augmentation de l’offre de consultations spécialisées et l’aide à la coordination de projets d’éducation thérapeutique du patient. La plateforme s’attachera également à faciliter l’accès à l’innovation diagnostique, un objectif majeur du Plan national maladies rares 3 et du Plan France médecine génomique.
  • La formation et l’information des professionnels de santé et des patients experts : la plateforme favorisera les actions transversales et proposera une aide opérationnelle à la mise en place de projets de formation, en premier lieu ceux qui ont été identifiés comme prioritaires par les usagers.
  • Le soutien à la recherche sur les maladies rares
  • L’orientation vers l’accompagnement médico-social et de soutien des patients et des familles.

Pour son déploiement, la plateforme s’appuie sur les bases de la fédération maladies rares, active depuis 10 ans au CHU Dijon Bourgogne. Ce projet apparaît, par ailleurs, comme une opportunité de renforcer les liens entre les établissements. Un chef de projet et un assistant seront recrutés pour le fonctionnement opérationnel de cette plateforme. Ils travailleront avec un comité de pilotage, composé de représentants des praticiens, des administrations et des patients.

L’expertise du CHU Dijon Bourgogne et du CHU de Besançon

La coordination de la plateforme Maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sera assurée par le CHU Dijon Bourgogne, qui a fait des maladies rares un point central de son projet d’établissement.

Le CHU Dijon Bourgogne est le siège de la coordination de la filière de santé nationale AnDDI-Rares, de la Fédération hospitalo-universitaire (FHU) TRANSLAD et de l’équipe de recherche GAD, labellisée Inserm UMR1231 GAD. Une culture des maladies rares s’est progressivement développée au sein de l’établissement et a permis le passage de un à cinq Centres de références maladies rares (CRMR) entre 2006 et 2017. La fédération Maladies rares, particulièrement active, organise depuis plusieurs années des actions transversales (plaquettes, site Internet, évènements professionnels et grand public...). Le Centre d’investigation clinique (CIC) de l’établissement a également fait des maladies rares l’un de ses axes prioritaires.

Engagé depuis 2007 dans le développement de centres de maladies rares, le CHU de Besançon regroupe aujourd’hui 57 centres labellisés centres de compétences et centres ressources répartis dans 20 filières de santé. Leur engagement a contribué à une meilleure prise en charge des patients et de leur proche, en lien également avec des associations d’usagers. L’établissement bisontin dispose d’une équipe de recherche, CIC-1431, l'unité Inserm 1098 et le CRB.

Les maladies rares et le Troisième Plan national maladies rares 2018-2022

Une maladie rare est une pathologie touchant moins d’une personne sur 2 000. On en dénombre aujourd’hui quelques 7 000 qui concernent plus de trois millions de Français et environ 25 millions de personnes en Europe. Depuis 2004, la France a développé trois plans nationaux successifs qui témoignent de son investissement dans la lutte contre les maladies rares. Dans ce cadre, 23 filières de santé, s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence, ont notamment été identifiées au niveau national.

Le 3e plan national maladies rares 2018-2022 se déploie en 11 axes. Ses priorités s’orientent autour des points suivants :

  • la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec pour objectif de dépister et de prendre en charge les maladies rares au plus tôt, mais également de faciliter l’accès aux traitements
  • une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages et l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit
  • le rôle accru des filières de santé maladies rares
  • un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information renforcée
  • le partage des données pour renforcer la recherche et l’accès à l’innovation
  • l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et des ?aidants
  • une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France. ?Une des mesures du Troisième plan national maladies rares consiste en la mise en place de plateformes d’expertise dans des établissements de santé.

L’objectif est de renforcer l’articulation inter-filières et de mutualiser les ressources à l’échelle d’un territoire sur des missions transversales, permettant ainsi un maillage équitable. C’est dans le cadre spécifique de cette mesure que s’inscrit le projet de plateforme maladies rares du CHU Dijon Bourgogne et du CHU de Besançon.

(Communiqué)

Soyez le premier à commenter...

Laisser un commentaire

Santé

Covid-19 : "hausse brutale" de la circulation du virus en Bourgogne Franche-Comté

Le taux d'incidence a doublé en une semaine en Bourgogne-Franche-Comté et dépasse les 200 cas pour 100.000 habitants. Le taux de positivité des tests est à 5,5 %. La circulation du virus est plus active dans le Jura (326 cas pour 100.000 habitants), le Territoire de Belfort et le Doubs (228). Si on dénombre une centaine d' hospitalisations supplémentaires en une semaine dans la région, le nombre de patients en réanimation reste stable.

Doubs : masque et Pass sanitaire obligatoires dans les marchés de Noël

Après les annonces d'Olivier Véran à la mi-journée pour freiner la circulation du virus, le préfet du Doubs, Jean-François Colombet a décidé de renforcer l’obligation de port du masque en prenant un arrêté incluant les zones extérieures densément fréquentées sur l’ensemble des communes du département.

5e vague : ce qu'il faut retenir des annonces d'Olivier Véran et de Jean-Michel Blanquer

Le ministre de la Santé Olivier Véran a annoncé jeudi que le rappel vaccinal contre le Covid-19 serait désormais "ouvert à tous les adultes dès cinq mois après leur dernière injection", à partir de ce samedi 27 novembre 2021. Cela concerne 19 millions de Français...

E-santé en Bourgogne Franche-Comté : La Région veut accélérer ses investissements pour la télémédecine

Ce mercredi 24 novembre, une visite des installations de télémédecine du CHU de Dijon, dédiées à la prise en charge et au suivi des patients victimes d’AVC (accident vasculaire cérébral), a été organisée par la Région Bourgogne Franche-Comté, en partenariat avec l’Agence régionale de santé. Ce projet a été financé dans le cadre du Plan d’accélération de l’investissement régional (PAIR).

500 euros de plus par mois pour les sages-femmes hospitalières : « Le protocole d’accord ne nous satisfait pas » (ONSFF en Bourgogne-Franche-Comté)

Une hausse nette de 500 euros en 18 mois. Après les revalorisations du Ségur de la Santé, à l’été 2020, les sages-femmes vont bénéficier de nouvelles améliorations de leurs conditions salariales. En effet, le gouvernement a annoncé lundi 22 novembre la signature d’un protocole d’accord avec une majorité de syndicats hospitaliers sur les sages-femmes.

Restauration : le syndicat patronal des indépendants appelle à mieux contrôler le pass

Les restaurateurs qui ne contrôlent pas le pass sanitaire "mettent en danger" toute la profession "en l'exposant à une mesure de fermeture générale", s'insurge lundi le président du syndicat patronal des indépendants de l'hôtellerie restauration, face à un "rebond épidémique fulgurant" du Covid-19.

Est-il possible de se faire vacciner contre la grippe et la covid-19 en même temps ?

Dans un communiqué du 22 novembre, la CPAM du Doubs souhaite sensibiliser la population à la vaccination contre la grippe. Si depuis un an le vaccin contre la Covid-19 prend toute la place médiatique, l'Assurance maladie appelle toutes les personnes éligibles à se faire vacciner contre la grippe qui, elle aussi, peut provoque la mort des personnes les plus vulnérables.
Offre d'emploi
Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

 2.39
légères chutes de neige
le 27/11 à 9h00
Vent
4.95 m/s
Pression
994 hPa
Humidité
98 %

Sondage