Quand le monde de la nuit bisontin se mobilise pour réaliser le rêve d'un enfant malade…

Publié le 13/12/2017 - 17:15
Mis à jour le 14/12/2017 - 07:25

Le rêve de Loan, 9 ans, est d’aller à Euro Disney à Paris. Il souffre d’une maladie rare et handicapante : le syndrome de syndrome de Lesch Nyhan. À l’initiative de l’un des co-propriétaires de La Cale à Besançon, une cagnotte est ouverte afin de réaliser le rêve du petit garçon et mobilise le monde de la nuit…

 ©
©

Farouk, présent dans le milieu de la nuit bisontin depuis plus de 10 ans, a décidé de collecter des fonds pour Loan. "Malheureusement à mon échelle je ne le guérirai pas mais grâce à mon réseau et la vitrine que me donne le bar, j'aimerais emmener ce petit garçon à Euro Disney avec sa famille mardi 19 décembre prochain", nous confie-t-il.

Aujourd'hui, la cagnotte sur un site de financement participatif a déjà atteint la somme de 1 410€ en seulement 24 heures ! L'objectif étant 2 000€.

"Pour réaliser son rêve, je mobilise tout le milieu de la nuit afin que tous les réseaux soient activés", précise Farouk. Et d'ajouter : "La fête, l'alcool, se faire la bise, faire les cakes... ça, on sait faire, alors pourquoi ne pas mettre tout cela au bénéfice d'une belle cause en cette période de noël ?!" 

Qu'est-ce que le syndrome de Lesch Nyhan ? 

La Maladie de Lesch-Nyhan (parfois encore appelée Syndrome de Lesch-Nyhan) est une maladie métabolique d'origine génétique. Elle fait partie des nombreuses maladies orphelines, méconnues et tardivement diagnostiquées. En France, environ 100 cas sont enregistrés.

La maladie de Lesch-Nyhan est due à un déficit de l'enzyme HPRT (hypoxanthine phosphoribosyl transférase) qui intervient dans le métabolisme des purines. C'est une maladie récessive liée au chromosome X (sur lequel est localisé le gène HPRT). Seuls les garçons sont atteints par cette maladie, et les mères sont, le plus souvent, conductrices saines.

L'absence d'enzyme HPRT fonctionnelle favorise la formation d'acide urique qui précipite dans les reins (lithiase) et dans les articulations (goutte). Des troubles neurologiques sévères apparaissent dès la première année de vie. Les patients souffrent d'un handicap moteur important avec des mouvements anormaux (dystonie), des troubles du tonus (hypotonie axiale) ainsi que des troubles du comportement, sous forme d'auto-agressivité et d'automutilation compulsive. 

À ce jour, aucun traitement spécifique n'existe, selon le site  https://www.lesch-nyhan-action.org/la-maladie-de-lesch-nyhan/ 

Infos +

Soyez le premier à commenter...

Laisser un commentaire

Société

Les nouveaux manèges présents à la Foire comtoise 2024

Ils participent à coup sûr à la popularité de la foire comtoise, les manèges présents sur la fête foraine plaisent aussi bien aux jeunes qu’aux moins jeunes avides de sensations fortes. Parmi la centaine d’attractions qui seront présentes sur le parking de Micropolis, et accessibles au public durant les heures d’ouverture de la foire comtoise du 4 au 12 mai 2024, quelques nouveautés font leur apparition.

Casino JOA Besançon : plus de 721.000 € remportés en moins d’un mois

Le mois d’avril a apparemment porté chance à quelques joueurs du casino Joa de Besançon. L’établissement informe qu’entre le 1er et le 21 avril 2024, 721.275 € de jackpots ont été payés aux clients ayant eu la main chanceuse sur les machines à sous ou jeux électroniques (roulette anglaise électronique ou black jack électronique). 

Il y a 80 ans, les femmes obtenaient le droit de vote : l’hommage d’Aline Chassagne à Besançon

Il y a 80 ans, le 21 avril 1944, les femmes obtenaient le droit de vote en France. Aline Chassagne, adjointe à la maire de Besançon en charge de la culture et du patrimoine historique, a rendu hommage, samedi matin rue Gisèle Halimi, à celles qui se sont battues pour avoir ce droit. Elle a également appelé à "retourner aux urnes".

Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

Offre d'emploi

Sondage

 12.99
nuageux
le 25/04 à 15h00
Vent
3.82 m/s
Pression
1007 hPa
Humidité
46 %