Campagne de l'association Ela : "sensibiliser les collégiens aux leucodystrophies"

Publié le 14/10/2013 - 16:05
Mis à jour le 14/10/2013 - 16:04

Ce lundi matin, les élèves du collège Notre-Dame à Besançon ont fait une dictée pour une bonne cause dans le cadre de la campagne de l'association européenne contre les leucodystrophies (ou Ela), un groupe de maladies génétiques dégénératives. Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent avec une de ces maladies. Comme chaque année, Ela organise une dictée pour faire passer un message de solidarité. Karine Joseph est la maman de Margaux, une petite fille de 7 ans atteinte d'une de ces maladies. Elle était présente pour en parler aux classes de sixième.

Le terme "leucodystrophies" désigne un groupe d'une vingtaine de maladies génétiques orphelines. Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique. Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves. En France, chaque semaine, trois à six bébés naissent avec une leucodystophie, "ce qui est à la fois peu mais tout de même important" souligne Karine Joseph.

La campagne de sensibilisation se déroule en deux opérations :

La dictée

Ce matin, les élèves de sixième du collège Notre-Dame ont regardé un reportage sur Margaux, la fille de Karine Joseph (diffusé sur TMC  dans l'émisson Ma drôle de vie en 2012) et écrire une dictée. Le texte est signé Joël Dicker, intitulée "Changer le monde" et raconte une histoire en lien avec les leucodystrophies. Une dictée en guise de message de solidarité dont le but est de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d’Ela. Elle n’est ni un exercice d’évaluation, ni un concours d’orthographe. Les élèves pourront donc procéder à une autocorrection, un moyen de s’imprégner du texte et de s’approprier le message. 

"L'objectif de cette dictée est vraiment de sensibiliser les collégiens au fait qu'il y a des enfants handicapés. C'est aussi apporter un moyen d'échanges sur la maladie et le handicap." précise Karine Joseph. Pour Maxime, un élève de sixième, "cette journée est une bonne idée, comme ça, on pense aux enfants malades et on peut essayer d'aider la recherche".

"Mets tes baskets et bats la maladie !"

En juin prochain, une nouvelle opération de sensibilisation est prévue dans des collèges. Les élèves devront courir, feront du sport et devront récolter des dons en faisant du porte à porte pour l'association afin de financer la recherche internationale et développer les services envers les malades et leur famille, les chercheurs etc. Plusieurs millions d'euros sont récoltés chaque année en France.

Soyez le premier à commenter...

Laisser un commentaire

Education

Salaires des profs : 100 euros par mois de plus à partir de mai prochain pour les débutants

Le ministère de l'Education a annoncé ce lundi 16 novembre 2020 aux enseignants que le salaire des professeurs débutants allait augmenter de 100 euros nets par mois, versés sous forme de prime, à partir de mai prochain, et confirmé pour tous l'octroi d'une prime informatique de 150 euros par an.

Covid-19 et établissements scolaires : les chiffres donnés sont « une restitution fidèle et sincère de ce qui nous est transmis » (J-F Chanet)

Suite à la polémique des derniers jours (notamment Checks News dans Libération) sur les chiffres de contamination communiqués par le Ministère de l'Éducation, Jean-François Chanet, recteur de l'Académie de Besançon, s'insurge ce 13 novembre 2020. Il accuse un "très mauvais procès".
Offre d'emploi
Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

 4.54
couvert
le 03/12 à 12h00
Vent
4.19 m/s
Pression
1006 hPa
Humidité
43 %

Sondage