Alerte Témoin

L'Assemblée adopte une proposition LR clarifiant la notion de maladie rare

Publié le 05/04/2019 - 06:30
Mis à jour le 04/04/2019 - 17:41

L'Assemblée nationale a adopté jeudi 4 avril 2019 une proposition de loi LR clarifiant la notion de maladie rare qui affecte quelque 3 millions de personnes en France, mais dans une version vidée d'une partie de sa substance.

adn
© quimodo Pxb CC0

En France, les 7.000 maladies rares identifiées concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10% des décès entre les âges d’un et de cinq ans, selon des données du rapporteur.

Les députés ont donné leur aval par 64 voix contre 3 à ce texte examiné dans le cadre d'une journée consacrée aux propositions du groupe de droite ("niche parlementaire"). La version initiale de la proposition LR, portée par Pierre Vatin (Oise), et dont l'examen n'avait pu être achevé lors d'une précédente "niche" en octobre, entendait créer un répertoire des maladies rares et orphelines.

Ce répertoire devait lister pour chaque maladie les dérogations concernant les démarches administratives, pour apporter "une aide concrète" aux malades. Un patient atteint par exemple de "protoporphyrie érythropoïétique" - maladie qui contraint à vivre dans une quasi-obscurité -, devait ainsi pouvoir plus facilement déroger à la règlementation interdisant des vitres teintées sur les véhicules.

Mais les députés de la majorité ont fait valoir que la proposition "tendait à confondre pathologie et handicap, cas particulier et cas général" et risquait de conduire à une rupture d'égalité, a expliqué la "marcheuse" Delphine Bagarry. Philippe Berta (MoDem) a aussi affirmé que ce travail aurait été "infaisable".

Un amendement du gouvernement a réécrit le texte pour "clarifier la notion de maladie rare", en la définissant comme "une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2.000 personnes". La définition donne "une assise juridique à la définition des maladies rares" sans la restreindre aux possibles conséquences fonctionnelles, a expliqué le secrétaire d'Etat chargé de la protection de l'Enfance Adrien Taquet.

Il a assuré que le gouvernement accordait "une importance toute particulière aux maladies rares" et à l'accompagnement des personnes atteintes. Il a rappelé que le gouvernement avait lancé en juillet 2018, le 3e plan national sur le sujet, qui "porte de grandes ambitions": diagnostic rapide, innovation dans les traitements, ou encore améliorer la qualité de vie des malades. Vatin s'est dit "un peu partagé" jugeant l'amendement adopté sans "portée effective".

Déplorant "une posture de communicant" du gouvernement, il a prédit que sa proposition serait "reprise tôt ou tard" car elle "comble d'importante lacunes".

(Avec AFP)

Soyez le premier à commenter...

Laisser un commentaire

Santé

Coronavirus : quelle situation début juillet en Bourgogne Franche-Comté ?

Derniers chiffres en Bourgogne Franche-Comté • La circulation du virus reste faible. Conséquence, le nombre de formes graves nécessitant une hospitalisation continue de baisser dans la région : 132 patients contre 1.380 au plus fort de l'épidémie dans les hôpitaux le 17 avril 2020. Début juillet, moins de 10 patients étaient en réanimation en lien avec le Covid-19. En Bourgogne Franche-Comté, plus de 1.700 personnes sont mortes du Coronavirus.

Coronavirus : les derniers chiffres en Franche-Comté

Le nombre de patients hospitalisés souffrant de formes graves du Covid-19, le cumul des décès dans les hôpitaux ou le nombre de sorties d'hospitalisation. Voici les dernières données et statistiques liées à l'épidémie de Coronavirus dans le Doubs, le Jura, la Haute-Saône et le Territoire de Belfort.

Covid-19 : la circulation du virus "faible" en Bourgogne-Franche-Comté

Derniers chiffres en Bourgogne Franche-Comté • La circulation du Coronavirus  est "toujours faible" en Bourgogne-Franche-Comté, mais le coronavirus reste présent indique l'agence régionale de santé qui invite à toujours respecter "scrupuleusement" les mesures de prévention. La moyenne des hospitalisations pour Covid-19, s’établit autour de deux entrées par jour en moyenne et  en dessous d’ une entrée par jour en réanimation.

Ligue 1 : un joueur de Dijon positif au coronavirus

Un joueur du club de Dijon a été testé positif au coronavirus, sans présenter de symptômes du Covid-19, et placé en quatorzaine, annonce vendredi le DFCO, tandis qu'à Marseille un joueur a été dépisté comme ayant "précédemment contracté la maladie", mais est "immunisé".

La mosquée de Planoise, la dernière à rouvrir ses portes à ses fidèles à Besançon

Si la plupart des mosquées de Besançon ont pu rouvrir leurs portes le 13 juin dernier après le confinement, la mosquée de Planoise, la plus grande de la ville (1.500 m2) a dû retarder sa réouverture au 22 juin pour des raisons logistiques afin d'accueillir ses fidèles dans le respect des règles sanitaires contre la propagation du covid-19. Jouad Amarouch, président de l'association Al Fath de la mosquée de Planoise répond à nos questions.
Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

MUNICIPALES 2020

Les résultats dans votre commune

     18.61
    légère pluie
    le 02/07 à 9h00
    Vent
    3.37 m/s
    Pression
    1014 hPa
    Humidité
    97 %

    Sondage