Quand le monde de la nuit bisontin se mobilise pour réaliser le rêve d'un enfant malade…

Publié le 13/12/2017 - 17:15
Mis à jour le 14/12/2017 - 07:25

Le rêve de Loan, 9 ans, est d’aller à Euro Disney à Paris. Il souffre d’une maladie rare et handicapante : le syndrome de syndrome de Lesch Nyhan. À l’initiative de l’un des co-propriétaires de La Cale à Besançon, une cagnotte est ouverte afin de réaliser le rêve du petit garçon et mobilise le monde de la nuit…

 ©
©

Farouk, présent dans le milieu de la nuit bisontin depuis plus de 10 ans, a décidé de collecter des fonds pour Loan. "Malheureusement à mon échelle je ne le guérirai pas mais grâce à mon réseau et la vitrine que me donne le bar, j'aimerais emmener ce petit garçon à Euro Disney avec sa famille mardi 19 décembre prochain", nous confie-t-il.

Aujourd'hui, la cagnotte sur un site de financement participatif a déjà atteint la somme de 1 410€ en seulement 24 heures ! L'objectif étant 2 000€.

"Pour réaliser son rêve, je mobilise tout le milieu de la nuit afin que tous les réseaux soient activés", précise Farouk. Et d'ajouter : "La fête, l'alcool, se faire la bise, faire les cakes... ça, on sait faire, alors pourquoi ne pas mettre tout cela au bénéfice d'une belle cause en cette période de noël ?!" 

Qu'est-ce que le syndrome de Lesch Nyhan ? 

La Maladie de Lesch-Nyhan (parfois encore appelée Syndrome de Lesch-Nyhan) est une maladie métabolique d'origine génétique. Elle fait partie des nombreuses maladies orphelines, méconnues et tardivement diagnostiquées. En France, environ 100 cas sont enregistrés.

La maladie de Lesch-Nyhan est due à un déficit de l'enzyme HPRT (hypoxanthine phosphoribosyl transférase) qui intervient dans le métabolisme des purines. C'est une maladie récessive liée au chromosome X (sur lequel est localisé le gène HPRT). Seuls les garçons sont atteints par cette maladie, et les mères sont, le plus souvent, conductrices saines.

L'absence d'enzyme HPRT fonctionnelle favorise la formation d'acide urique qui précipite dans les reins (lithiase) et dans les articulations (goutte). Des troubles neurologiques sévères apparaissent dès la première année de vie. Les patients souffrent d'un handicap moteur important avec des mouvements anormaux (dystonie), des troubles du tonus (hypotonie axiale) ainsi que des troubles du comportement, sous forme d'auto-agressivité et d'automutilation compulsive. 

À ce jour, aucun traitement spécifique n'existe, selon le site  https://www.lesch-nyhan-action.org/la-maladie-de-lesch-nyhan/ 

Infos +

Société

L’Intersyndicale féministe du Doubs dénonce une instrumentalisation du féminisme par Némésis

Dans leur communiqué du 13 avril 2026, l’intersyndicale féministe du Doubs et Solidaires-FSU-CGT éducation et spectacle rappellent que Némésis "n’est pas un collectif féministe" mais un "collectif d’extrême droite raciste" et dénoncent une instrumentalisation du féminisme "pour faire passer ses messages racistes et xénophobes". Les syndicats ont également écrit aux députés du Doubs et au maire de Besançon afin de "prendre clairement position" et de demander la dissolution du collectif.

Le Département veut convaincre les propriétaires bailleurs privés du Doubs d’oser la location solidaire

VIDÉO • Porté par la maison de l’Habitat du Doubs, le Département et ses partenaires (Agence nationale de l'habitat, Action Logement, Soliha, Habitat & Humanisme), l'événement "les 10 jours des propriétaires bailleurs privés du Doubs" est une initiative visant accompagner les propriétaires et investisseurs immobiliers. Du 20 au 30 avril 2026, l’objectif sera de mettre en avant les dispositifs dont le Département bénéficie et de les porter à la connaissance des habitants du Doubs.

Les Maîtres Cuisiniers de France de passage dans la région pour dévoiler leur Guide 2026

Sous l’impulsion de Christian Têtedoie, président des Maîtres Cuisiniers de France, l’association dévoile son Guide 2026, parrainé par Catherine Dumas, à l’occasion d’une série de rendez-vous régionaux qui mettront à l’honneur les nouveaux intronisés. La tournée passera par la région avec un rendez-vous prévu le 18 mai 2026 à Bethoncourt.

Les annonces de Lecornu pour accélérer l’électrification et moins dépendre du pétrole ou du gaz

Interdiction des chaudières à gaz, aides aux gros rouleurs en électrique: Sébastien Lecornu a présenté vendredi 10 avril 2026 des premières mesures visant à "accélérer" l'électrification dans les transports et le logement pour moins dépendre du gaz ou du pétrole, dont les prix flambent avec la guerre au Moyen-Orient.

La loi sur le 1er-Mai saute la case des débats à l’Assemblée, la CGT dénonce un “coup de poignard”

La gauche et les syndicats dénoncent un "passage en force" : les députés ont approuvé vendredi 10 avril 2026 le rejet préalable du texte autorisant le travail de certains salariés le 1er-Mai demandé par les macronistes pour éviter "l'obstruction" et accélérer son parcours législatif.

Déclaration des revenus 2025 : le calendrier 2026 et les modalités à connaître

La campagne de déclaration des revenus de l’année 2025 s’est ouverte officiellement le 9 avril 2026. Comme chaque année, les contribuables sont invités à effectuer cette démarche selon un calendrier précis, fixé en fonction de leur département de résidence et du mode de déclaration choisi. Et en Bourgogne Franche-Comté ? Réponses...

Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

Offre d'emploi
 17.66
couvert
le 20/04 à 15h00
Vent
3.56 m/s
Pression
1015 hPa
Humidité
41 %

Sondage