Quand le monde de la nuit bisontin se mobilise pour réaliser le rêve d'un enfant malade…

Publié le 13/12/2017 - 17:15
Mis à jour le 14/12/2017 - 07:25

Le rêve de Loan, 9 ans, est d’aller à Euro Disney à Paris. Il souffre d’une maladie rare et handicapante : le syndrome de syndrome de Lesch Nyhan. À l’initiative de l’un des co-propriétaires de La Cale à Besançon, une cagnotte est ouverte afin de réaliser le rêve du petit garçon et mobilise le monde de la nuit…

 ©
©

Farouk, présent dans le milieu de la nuit bisontin depuis plus de 10 ans, a décidé de collecter des fonds pour Loan. "Malheureusement à mon échelle je ne le guérirai pas mais grâce à mon réseau et la vitrine que me donne le bar, j'aimerais emmener ce petit garçon à Euro Disney avec sa famille mardi 19 décembre prochain", nous confie-t-il.

Aujourd'hui, la cagnotte sur un site de financement participatif a déjà atteint la somme de 1 410€ en seulement 24 heures ! L'objectif étant 2 000€.

"Pour réaliser son rêve, je mobilise tout le milieu de la nuit afin que tous les réseaux soient activés", précise Farouk. Et d'ajouter : "La fête, l'alcool, se faire la bise, faire les cakes... ça, on sait faire, alors pourquoi ne pas mettre tout cela au bénéfice d'une belle cause en cette période de noël ?!" 

Qu'est-ce que le syndrome de Lesch Nyhan ? 

La Maladie de Lesch-Nyhan (parfois encore appelée Syndrome de Lesch-Nyhan) est une maladie métabolique d'origine génétique. Elle fait partie des nombreuses maladies orphelines, méconnues et tardivement diagnostiquées. En France, environ 100 cas sont enregistrés.

La maladie de Lesch-Nyhan est due à un déficit de l'enzyme HPRT (hypoxanthine phosphoribosyl transférase) qui intervient dans le métabolisme des purines. C'est une maladie récessive liée au chromosome X (sur lequel est localisé le gène HPRT). Seuls les garçons sont atteints par cette maladie, et les mères sont, le plus souvent, conductrices saines.

L'absence d'enzyme HPRT fonctionnelle favorise la formation d'acide urique qui précipite dans les reins (lithiase) et dans les articulations (goutte). Des troubles neurologiques sévères apparaissent dès la première année de vie. Les patients souffrent d'un handicap moteur important avec des mouvements anormaux (dystonie), des troubles du tonus (hypotonie axiale) ainsi que des troubles du comportement, sous forme d'auto-agressivité et d'automutilation compulsive. 

À ce jour, aucun traitement spécifique n'existe, selon le site  https://www.lesch-nyhan-action.org/la-maladie-de-lesch-nyhan/ 

Infos +

Soyez le premier à commenter...

Laisser un commentaire

Société

Envie de faire partie de l’association Arc Horloger ? Professionnels et passionnés peuvent y adhérer !

L’association Arc Horloger ouvre une nouvelle étape de son développement en lançant officiellement sa campagne d’adhésion. Elle s’adresse à un large public désireux de soutenir et faire rayonner un patrimoine reconnu à l’échelle internationale. L’organisation souhaite rassembler aussi bien des professionnels que des passionnés, des retraités ou encore des jeunes en formation autour d’un objectif commun : ”faire vivre un patrimoine unique au monde.”

Besançon, Pontarlier et Montfaucon parmi les meilleures communes où il fait bon vivre…

La start-up Ville de rêve a publié le 26 janvier 2026 le palmarès 2026 des villes et villages de France où vivre fait rêver. Cette cinquième édition propose un état des lieux détaillé de l’attractivité des communes françaises. Dans le département du Doubs, plusieurs villes et villages se distinguent cette année encore, dont Besançon, Pontarlier et Montfaucon.

Mercosur : le Département du Doubs refuse les produits ne respectant pas les normes européennes pour ses cantines

Le Département du Doubs a annoncé le 30 janvier 2026, une position claire concernant l’approvisionnement alimentaire de ses collèges publics, dans le contexte de l’accord de libre-échange entre l’Union européenne et les pays du Mercosur. La collectivité affirme vouloir garantir une cohérence entre les exigences imposées aux agriculteurs français et le contenu des repas servis aux collégiens.

Sécurité des interventions : Enedis et le SDIS du Doubs renforcent leur coopération

Enedis en Alsace Franche-Comté et le Service Départemental d’Incendie et de Secours (SDIS) du Doubs ont officialisé mercredi 28 janvier 2026 la signature d’une convention de partenariat opérationnel. L’objectif est d’améliorer la sécurité et la coordination lors des interventions impliquant un risque électrique ou des situations de terrain complexes.

4e édition du Festival des solutions écologiques : les candidatures sont ouvertes

La Région Bourgogne Franche-Comté organise la 4e édition du Festival des solutions écologiques, un événement ouvert à l’ensemble des habitants du territoire souhaitant devenir "porteur de solutions" et participer activement à la transition écologique. Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 27 février 2026.

Un appel à témoignages auprès de personnes actives atteintes de SEP ou de Parkinson

L’Observatoire Régional de la Santé Bourgogne–Franche-Comté (ORS BFC) lance, ce mois de janvier 2026, un appel à participation dans le cadre d’un projet de recherche consacré aux maladies neuro-évolutives et au travail. Intitulé Heritafe, le projet s’intéresse aux parcours professionnels de personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) ou de maladie de Parkinson.

Symboles des handicapes invisibles, des tournesols fleurissent sur le réseau Ginko

Mardi 27 janvier 2026, Kéolis Besançon Mobilité, exploitant du réseau Ginko pour Grand Besançon Métropole, a présenté la dernière phase de déploiement du projet "Sunflower - Hidden Disabilities", autrement dit le dispositif "Tournesol" auquel le groupe vient récemment d’adhérer. Ce dernier permet aux personnes porteurs d’un handicap invisible de signaler discrètement un besoin d’assistance grâce à un symbole facilement reconnaissable, un cordon vert orné de fleurs de tournesols.  

Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

Offre d'emploi

Sondage

 4.99
nuageux
le 02/02 à 06h00
Vent
0.84 m/s
Pression
1002 hPa
Humidité
92 %