Tous les ans, la Franche-Comté compte 6000 nouveaux malades du cancer. C’est dire l’intérêt que revêt l’étude que vient de publier le comité du Doubs- Besançon de la Ligue contre le cancer sur l’impact social de la maladie. Avec une quinzaine d’autres comités français, celui de Besançon a voulu mieux connaitre les répercussions du cancer sur la vie sociale des malades. Sur les 2000 questionnaires remplis, 150 proviennent de la région.
Ont été particulièrement auscultées les conséquences sur les ressources financières et les charges, sur la vie professionnelle, sur la vie quotidienne et sur les relations sociales et familiales. « Nous avons voulu mettre en lumière les combats tant administratifs, juridiques qu’économiques auxquels les personnes malades sont confrontées, en plus de la maladie, et en n’y étant nullement préparées », explique Brigitte Couffet, vice-présidente de la Ligue contre le cancer, comité du Doubs-Besançon (*) et ancienne assistante sociale. Mieux connaitre, pour mieux agir, en quelque sorte.
L’intérêt de cette étude saute aux yeux. « La prépondérance de l’enjeu médical – se soigner, se soumettre aux examens, l’attente des résultats – fait que la question sociale est souvent négligée par les malades », poursuit Brigitte Couffet qui a elle-même été confrontée à la maladie il y a une dizaine d’années.
D’ailleurs les résultats de l’enquête sont conformes à ce que les accompagnants malades du cancer relèvent au quotidien. Il y a incontestablement une diminution des ressources. « 60% des malades ont un baisse de revenus d’au moins 25% », révèle l’étude avec des situations plus difficiles encore quand il s’agit de gens sans assurance complémentaire ou d’artisans, de personnes dépendant du régime agricole et, particularité de la région, quand ils sont frontaliers et qu’ils n’ont pas pris leur disposition pour avoir une couverture personnelle quand l’employeur est défaillant.
A une baisse des revenus, à l’exception des retraités, s’ajoute quasi systématiquement une augmentation des charges pas forcément compensées (prothèses, crèmes, médicaments de confort, aide à domicile, transports…).
Le cancer a également des conséquences souvent graves dans la vie professionnelle. Brigitte Couffet rappelle que « le retour à l’emploi est très difficile, voire impossible, car source d’angoisse ». La lourdeur des séquelles physiques sont parfois trop importantes pour envisager le même travail. Et la réinsertion grâce à des emplois adaptés n’est pas évidente.
Et puis, il y a le « le regard des autres ». « Le regard de la société doit évoluer car il y aura de plus en plus de survivants, grâce aux rémissions longues. Trop souvent le cancer génère de l’angoisse dans l’entourage des malades », souligne-t-elle. Et l’angoisse, elle se lit dans les yeux…
Plus généralement, « 74% des personnes malades disent être impactées négativement dans leur vie sociale et de loisirs », poursuit Brigitte Couffet. Les difficultés liées aux déplacements sont souvent évoquées. 41% des malades parlent de problèmes de mobilité. Le manque d’information est également signalé par les malades.
« L’effort personnel à faire pour arriver à avoir la bonne information, alors même que les effets des traitements, et la fatigue en particulier, peuvent rendre cet effort insurmontable », note le rapport de la Ligue contre le cancer avant de conclure : « Finalement, parler d’impact social du cancer, c’est mettre en lumière les effets sociaux au sens large que peut engendrer le cancer ».
Et de juger « qu’il y a nécessité de conjuguer nos efforts à partir des différents dispositifs, mesures et services existants, pour prévenir ces situations et permettre que les progrès thérapeutiques puissent s’adosser à une meilleure prise en compte des besoins sociaux ».
(*) Il existe également un comité du Doubs-Montbéliard. Le département du Doubs est le seul à connaitre cette situation de double représentation en France.
630 délégués, 12 300 donateurs, 500 000 euros…
Prévention,recherche, accompagnement… Le champ d’activités de la Ligue contre le cancer est immense. Et pour effectuer toutes les tâches, la recherche de financement est primordiale. Le comité de Besançon compte sur 630 délégués répartis dans les communes de son secteur qui organisent une collecte tous les ans. Ce qui évite le démarchage par téléphone.
Quand on ajoute à cette collecte annuelle, les legs et le fruit des manifestations diverses (tarot, loto, roses, chorales…) organisées à son profit, la Ligue contre le cancer de Besançon récolte environ 500 000 euros en provenance de 12300 donateurs.
Une partie de cet argent est affectée à la recherche sur des projets validés au niveau du grand Est par une équipe de scientifiques. La Ligue a également prévu de financer à hauteur de un million d’euros des aménagements pour les malades dans le futur Institut fédératif du cancer à Besançon qui doit ouvrir en 2015.
