Nathanaël est mort à 16 ans, en octobre dernier. Atteint d'un gliome infiltrant du tronc cérébral, une tumeur au cerveau incurable, il n'a eu accès, en France, à aucun médicament.
Pour tenter de prolonger son espérance de vie, son père, Xavier Baio, n'a reculé devant aucun obstacle. Après avoir monté une association, il a réussi à se procurer en Allemagne une gélule fabriquée aux États-Unis, loin de pouvoir guérir ce cancer, mais qui a enregistré des résultats encourageants: elle semble en mesure de pouvoir améliorer l'espérance de vie de certains patients.
Grâce à ses efforts, l'Institut Gustave Roussy a pu reproduire le principe actif de ce médicament de la dernière chance. Quelques jours après le décès de Nathanaël, il était rendu disponible en France pour des patients en échec thérapeutique.
"Il faut davantage d'essais cliniques en France pour qu'il y ait plus de choix thérapeutiques, pour donner un peu d'espoir aux parents", témoigne aujourd'hui Xavier Baio, deux jours avant la journée internationale du cancer de l'enfant.
Comment expliquer que les traitements manquent encore, que la recherche patine parfois ? Chaque année en Europe, plus de 35.000 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués et 6.000 enfants en meurent.
Des progrès considérables ont certes été réalisés dans le champ de la cancérologie pédiatrique.
Le taux de survie des enfants, qui était autour de 30 % dans les années 60, s'établit aujourd'hui à 80 %, était-il rappelé la semaine dernière lors des premières Rencontres européennes de l'Institut national du cancer (INCa).
Mais les cancers pédiatriques sont une "maladie rare" comparés aux cancers chez l'adulte. Et le faible retour sur investissement résultant de la recherche de traitements pour les enfants n'encourage pas les acteurs de la filière. En outre, les essais cliniques intégrant des enfants et des adolescents sont plus difficiles à mener.
Séquelles
"Nous voulons maintenant mettre en place une plate-forme de recherche clinique au niveau européen, ce qui permettra notamment de réaliser des essais cliniques plus robustes en intégrant davantage de patients", explique à l'AFP Thierry Breton, le directeur général de l'INCa.
Dans les mois qui viennent, une révision du règlement européen devrait aussi permettre d'"inciter les laboratoires à développer des médicaments dédiés aux enfants", ajoute-t-il.
"Nous sommes à un moment clé où les cancers pédiatriques sont en haut de l'agenda des politiques publiques en Europe et en France", se réjouit Patricia Blanc, présidente de l'association "Imagine for Margo".
Depuis le décès de sa fille, d'une tumeur au cerveau, il y a dix ans, elle se bat pour faire avancer la recherche. "Il y a eu des progrès, mais pendant des années, on a adapté les traitements des adultes aux enfants et cela fait 15 ans que le taux de survie n'a pas augmenté", regrette-t-elle.
Samedi, lors de son colloque annuel, l'association a initié la signature d'une charte par plusieurs acteurs de l'onco-pédiatrie en vue d'accélérer le développement de nouveaux médicaments, faciliter le partage des données pour la recherche et améliorer le suivi à long terme des patients.
"Ces dernières années, la médecine de précision a permis de mieux comprendre les tumeurs pédiatriques et mieux cibler les traitements, mais les enfants sont encore trop souvent les oubliés de la recherche", déplore Patricia Blanc.
Aujourd'hui, l'enjeu ne réside pas uniquement dans l'amélioration du taux de survie, mais également dans la détection précoce de la maladie, le suivi à long terme et la qualité de vie de ces enfants une fois devenus adultes.
En effet, dans 80 % des cas, le diagnostic d'un cancer pédiatrique est réalisé alors que celui-ci est déjà à un stade avancé, quand ce taux n'est que de 20 % chez l'adulte.
Les deux tiers des personnes ayant eu un cancer vivent par ailleurs avec les effets à long terme du traitement, qui peuvent être graves.
(AFP)
