"On ne s'adapte pas au diabète, c'est le diabète qui doit s'adapter à nous"

Publié le 16/11/2016 - 16:45
Mis à jour le 24/11/2016 - 09:06

À l'occasion de la journée mondiale du diabète lundi 14 novembre 2016, nous avons rencontré Sarah Buré, présidente de l'association Diatonic à Besançon ainsi que Lucy et Wendy ses deux filles atteintes de diabète de type 1. Quand et comment le diabète a-t-il été détecté ? À quoi ressemble leur quotidien ? Quelles évolutions dans leur soin ? C'est le portrait (de famille) de la semaine… 

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Lucy, Sarah et Wendy ©Alexane Alfaro

PORTRAIT DE LA SEMAINE

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Carte d’identité

  • Sarah Buré
  • Née le 17 décembre 1980 à Tiverton (sud-ouest de l’Angleterre)
  • Mariée à Matthieu, restaurateur à Baume-les-Dames « Le Caveau »
  • Métier : enseignante au Centre de linguistique appliquée (CLA) à Besançon. Elle est également présidente de l’association Diatonic depuis 2011.
  • Deux enfants : Lucy, 10 ans et Wendy, 6 ans
  • Habitent à Roulans (près de Besançon)

Sarah et Matthieu Buré ont eu leur premier enfant en 2007 : Lucy. Après des premières années sans inquiétude, les premiers symptômes du diabète se sont manifestés lorsque la petite fille a 3 ans. « Elle avait très soif et recommençait à faire pipi au lit », nous raconte Sarah. Tels sont les principaux signes du diabète de type 1 que l’on rencontre le plus souvent chez les jeunes patients. « On a eu beaucoup de chance, car même le médecin traitant a repéré les signes et a tout fait pour que Lucy soit prise en charge », se souvient la maman, « mais pendant les trois jours qui ont suivi l’annonce j’étais bouleversée, c’était vraiment l’inconnu pour nous. Quand on arrive à l’hôpital, c’est tout un apprentissage de vocabulaire, d’une façon de vivre complètement différente, du coup c’est vraiment un choc au départ ». La petite fille est alors hospitalisée pendant 10 jours à l’hôpital Minjoz à Besançon. Lors du retour à la maison, « c’était comme d’accueillir un nouveau-né à la maison » avec nouvelles habitudes qui doivent s’installer au sein du foyer, « on n’est pas habitués, on est angoissés », précise la mère de famille.

Des nuits blanches…

Pendant la première semaine, Matthieu et Sarah son inquiets le jour et surtout la nuit pour leur enfant, car « le taux de sucre va beaucoup fluctuer et il faut le temps d’adapter les doses d’insuline. Les premiers jours, le taux d’insuline peut être trop fort ou pas assez, et là on est vraiment dans l’inconnu ». Les parents se lèvent chaque nuit pour contrôler le taux de sucre de leur enfant. Cette surveillance et ce souci étant permanents, Sarah décide d’arrêter de travailler pendant 6 mois. « Je ne voyais pas comment je pouvais confier Lucy à quelqu’un avec toutes ces contraintes, c’était impossible à mes yeux », nous raconte-t-elle, « j’ai eu la chance de pouvoir m’arrêter comme ça, mais pour d’autres parents ce n’est pas toujours possible ».

« Je ne pouvais plus continuer comme ça »

Wendy était un bébé à cette époque-là. Sarah a donc pu enchaîner son congé de maternité et son arrêt de travail pour pouvoir se consacrer entièrement et plus longtemps à ses enfants et plus particulièrement à Lucy. « J’étais même coupable au départ parce que j’avais le nourrisson et l’enfant diabétique et c’était l’enfant diabétique qu’on mettait en priorité et le biberon attendait », explique Sarah, « c’était très dur à gérer ».

Après les 6 mois d’arrêt de travail, Sarah « ne pouvait plus continuer comme ça », à mettre sa vie professionnelle de côté au service de la maladie. « On a eu énormément de chance à Roulans parce que l’école de Lucy s’est impliquée, le périscolaire s’est impliqué, les infirmières libérales du secteur sont toujours impliquées, une nounou s’est impliquée et on a pu trouver une organisation qui nous a permis de reprendre une ville normale », explique Sarah. Toutes ces personnes ont dû apprendre à gérer la maladie, et ça a fonctionné « grâce à leur motivation et leur ouverture d’esprit ». 

Du pic-pic au capteur : « C’est la liberté ! C’est incroyable ! » 

Depuis environ 6 mois, Lucy et Wendy ne se piquent plus le doigt pour connaître le taux de sucre qu’elles ont dans le sang. Ce qu’elles appelaient le « pic-pic » s’est transformé en « scan » et en capteur qu’elles portent en permanence.

En haut de l’un de leurs bras, elles portent un capteur dans la peau. Lorsqu’elles souhaitent connaître leur taux de sucre dans le sang, elles passent un appareil sur ce capteur qui scanne et qui donne automatiquement le taux de sucre. En fonction de cela, elles écrivent les chiffres sur leur pompe, c’est-à-dire un appareil qu’elles portent en jour et nuit relié au cathéter (qui se change tous les trois jours) qu’elles placent où elles le souhaitent au niveau du bassin. Lucy le porte en bas de son dos, Wendy préfère sur son ventre.

Avant d’utiliser ce système, Lucy et Wendy, comme la plupart des diabétiques, devaient se piquer le doigt au moins six fois par jour. Un acte peu anodin et qui ne passe pas inaperçu dans une journée puisqu’il faut se désinfecter le doigt, se piquer et se désinfecter une nouvelle fois, cela prend du temps. « J’adore ce système-là », nous informe Lucy, « c’est la liberté ! C’est incroyable ! Le système du capteur est génial, ça devenait énervant de faire pic-pic au bout du doigt », se réjouit-elle. La fillette nous explique que « si on utilise les injections plutôt que la pompe, on ne peut pas manger ce qu’on veut ». 

La journée « type » de Lucy 

Dès son réveil le matin, Lucy scanne son bras pour contrôler son taux de sucre dans le sang. Elle rentre ensuite les chiffres dans sa pompe afin de recevoir la dose exacte d’insuline. Ensuite, elle prend son petit déjeuner. En général, deux tranches de pain grillé avec du beurre et du Marmite (marque britannique de pâte à tartiner salée à base d’extrait de levure de bière) et un verre d’eau ou un chocolat chaud. Lucy fait ensuite le bolus avec la pompe. Ce terme désigne une dose de d’insuline. 

Avant la récréation vers 10 heures, Lucy vérifie une seconde fois son taux de sucre avec le scanner, entre les chiffres dans la pompe qui indique s’il lui faut une dose d’insuline ou de sucre. « J’ai souvent besoin de sucre à la récréation », précise la fillette.

À 11 h 30, Lucy mange à la cantine. Elle réitère une nouvelle fois le contrôle de sucre et une infirmière libérale passe rendre visite à Lucy pour savoir tout se passe bien. L’écolière doit effectuer un nouveau contrôle du taux de sucre dans le sang après manger, entrer le nombre de glucides consommés pour s’administrer la dose d’insuline. « Le personnel de la cantine pèse tous les aliments dans l’assiette de Lucy pour pouvoir calculer le nombre de glucides qu’elle consomme », précise Sarah.

À 15 heures, à la récréation, Lucy contrôle une nouvelle fois son taux de sucre. Une infirmière vient également la voir à ce moment de la journée. « J’ai même une copine qui m’aide à faire le scan », précise-t-elle, « les camarades d’école sont intéressés, veulent aider, et veillent sur elle », ajoute sa maman.

Lorsque la fillette sort de l’école à 16 heures, elle prend son goûter à la maison : en général, elle mange un petit sachet de mini BN au chocolat avec, parfois, une compote. Sans oublier de contrôler son taux de sucre avant et après manger.

Au dîner, Lucy refait une nouvelle fois un « scan » avant et après manger. 

La fillette et sa soeur doivent également contrôler le taux d’acétone dans le sang. Quel est le lien avec le diabète ? L’acétone est une des trois substances issues de la dégradation des graisses dans l’organisme. Ces graisses sont synthétisées par le foie et transformées en glucose. Dans le cas d’un diabète, l’acidocétose est le signe d’une hyperglycémie liée à un manque d’insuline et doit être prise au sérieux. L’insuffisance des taux sanguins d’insuline, à l’origine de l’acidocétose diabétique se produit quand le pancréas n’en secrète pas suffisamment (diabète de type 1). « Si le taux d’acétone est en train d’augmenter avec une glycémie qui reste élevée, cette situation peut conduire à l’hôpital avec une acidocétose et provoquer un coma, car le corps est empoisonné par l’acétone », nous explique Sarah, « il faut réagir vite », précise-t-elle.

Aucune limite ! 

Lorsque Lucy fait du sport, elle doit faire très attention à ne pas être en hypoglycémie. C’est pourquoi elle contrôle son taux de sucre avant : s’il est trop faible, elle mange un sucre. Le contrôle s’effectue également après le sport.

La pompe et le cathéter ne la gène en rien pour faire du sport, nager à la piscine (pompe étanche) ou pour réaliser d’autres activités de la vie d’une fillette dynamique et pétillante comme Lucy et sa petite sœur Wendy. Rien ne les arrête ! 

D’ailleurs, l’aînée a pu partir en classe verte plusieurs jours avec son école au printemps dernier. Une infirmière est venue lui rendre visite plusieurs fois pour s’assurer qu’il n’y avait aucun problème avec le cathéter de Lucy ou avec la pompe. Au-delà de ça, elle a pu s’amuser et profiter avec ses amis. « En 2010, je n’aurais jamais imaginé qu’en 2016 Lucy partirait en classe verte », nous confie sa Sarah. 

Rendez-vous à l’hôpital tous les deux mois… 

Sarah emmène ses deux filles à l’hôpital tous les deux mois pour une visite-bilan des dernières semaines. Une visite qui prend un après-midi entier pendant laquelle Lucy et Wendy sont pesées, examinées (en particulier le dos et le ventre) et font un test glycémique « spécial » pour savoir ce qu’il s’est passé les trois derniers mois : évolution du taux de sucre, du taux d’insuline, etc. Cette visite est également l’occasion de faire le point sur les résultats du mois précédent afin d’augmenter ou non la dose permanente d’insuline qui se glisse dans le sang de Lucy et Wendy 24 heures sur 24 par la pompe. C’est ce qu’on appelle le basal. 

Les fêtes d’anniversaire et de Noël, des occasions pour se faire plaisir et manger des bonbons

Même si Lucy ne raffole pas des bonbons, Wendy adore ça ! Alors parfois, Sarah et Matthieu décident laisser un peu plus de liberté aux enfants. Avec modération, elles ont le droit de manger quelques bonbons et sucreries. Les filles oublient les soucis le temps de quelques heures (mais pas les parents !) « Si on restreint les enfants à manger tel ou tel aliment, il y a un jour où ils ne voient plus que ça et ça devient une véritable obsession comme les personnes qui sont au régime », compare Sarah. Sans pour autant en abuser, Lucy et Wendy s’accordent donc des instants, même s’ils sont rares, « pour oublier le diabète ».

Aujourd’hui, la philosophie de la famille Buré est : « On ne s’adapte pas au diabète, c’est le diabète qui doit s’adapter à nous ».

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