Quand un patient demande à mourir : une étude menée depuis 2014 en Bourgogne-Franche-Comté

Publié le 23/05/2018 - 12:23
Mis à jour le 15/04/2019 - 14:53

Les états généraux de la bioéthique viennent de s’achever. Le Comité consultatif national d’éthique s’apprête à rendre en juin son rapport de synthèse pour aider l’exécutif à rédiger à l’automne un projet de loi de bioéthique. Il sera, entre autres, question de l’euthanasie. Dans la région l’étude DESA (demandes d’euthanasie et de suicide assisté) est portée par le CHRU de Besançon.

Choisir sa fin de vie ?

Régis Aubry est le chef du Pôle autonomie handicap du CHU de Besançon. Il conduit avec Aline Chassagne, Florence Mathieu-Nicot et Elodie Cretin, chercheures au CHU de Besançon, l'étude DESA visant à vise à décrire, caractériser et comprendre les demandes d'euthanasie, afin d’aider les professionnels et les proches dans l’accompagnement des patients en fin de vie.  

  • Menée depuis 2014 dans 11 unités de soins palliatifs en Bourgogne Franche-Comté et à Paris, l'étude porte sur les demandes d’aide à mourir explicitement exprimées par les patients. 

L’étude s’est appuyée sur 86 entretiens, réalisés en 2014 et 2015, auprès des malades demandeurs, de leurs proches et des soignants qui ont recueilli leur demande. Ces entretiens ont été conduits et répétés à différents moments au cours des deux semaines suivant la demande.

Ces entretiens mettent en évidence que la demande intervient à un moment bien particulier de la maladie, lorsque le rapport au corps est bouleversé et que le malade sait sa fin proche.

"Si donner la mort à autrui est interdit en France, le désir de mort est parfois exprimé par des personnes en fin de vie. L’analyse de cette parole n’avait jusqu’alors jamais fait l’objet d’une recherche en France" indique le CHRU de Besançon. "L’étude a permis d’analyser 31 demandes d’aide à mourir sur une période d’un an. Les patients rencontrés – 76 ans en moyenne – étaient principalement atteints de maladies néoplasiques et dans la plupart des cas, conscients de la proximité de leur mort".

La demande d'euthanasie n'est "pas figée" 

Pourquoi souhaite-t-on mourir ? L'étude montre que les motivations sont davantage liées à la souffrance engendrée par la perte d’autonomie qu’à l’inconfort ressenti à ce moment-là. La mort est alors perçue comme une délivrance. "Les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté prennent appui sur les représentations qu’ont les patients des conditions de la mort qu’ils jugent acceptables ou non" soulignent les chercheurs.  "Cependant, la demande d’euthanasie n’est pas nécessairement figée, bien au contraire : les demandes évoluent et se transforment. Parfois elles ne réclament plus l’intervention d’un tiers ou, plus rarement, elles ne sont pas répétées".

Les interactions avec l’entourage, familial et soignant, et les évènements au cours de la maladie participent souvent à ces évolutions. "Pendant que les demandes varient, les patients sont souvent en prise avec un sentiment d’ambivalence, intrinsèque au désir de mort".

Maitrise de sa vie, maitrise de la mort.

L'étude met en lumière que le désir d’euthanasie est fréquemment lié à la conception de l’autonomie. Les chercheurs émettent l’hypothèse que l’affirmation du souhait de mourir exprime aussi, pour certains patients, l’affirmation de leur autonomie et la volonté de conserver une part de maîtrise de leur vie. "Formuler une demande d’euthanasie est « une manifestation de soi », c’est aussi une manifestation de vie". 

Info + 

Ciné-débat « Choisir sa fin de vie ? » 

Ciné-débat organisé par Régis Aubry, Aline Chassagne, Florence Mathieu-Nicot et Armand Dirand autour des questions posées par la fin de vie des malades. 

  • Vendredi 15 juin 2018 à 14h au Petit Kursaal à Besançon.

Débat animé par Régis Aubry , chef du pôle « autonomie et handicap » du CHU de Besançon et membre du Comité consultatif national d’Éthique,  et Danièle Leboul , psychologue à la maison médicale Jeanne Garnier, Paris. 

Le débat sera introduit par la projection du film d’Anne Kunvari "Le moment et la manière", qui retrace les derniers mois de vie de son amie Anne atteinte d’un cancer. La discussion qui s’ensuivra – ouverte à tous et en présence de la réalisatrice – sera alimentée, outre le film, par les résultats d’une recherche portant sur les «demandes d'euthanasie et de suicide assisté » (DESA) formulées par les malades en fin de vie2, portée par le CHU de Besançon et inscrite dans un axe de recherche à la MSHE Ledoux (Université de Franche-Comté).

Régis Aubry est chef du Pôle autonomie handicap du CHU de Besançon et membre du Conseil consultatif national d’éthique ; 

Aline Chassagne est sociologue au CHU de Besançon et chercheure associée au LASA (laboratoire de sociologie et d’anthropologie) de l’UFC. 

Florence Mathieu-Nicot est psychologue au CHU de Besançon et chercheure associée au Laboratoire de psychologie de l’UFC. 

Armand Dirand est philosophe à l’Espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté.

*L’étude DESA est soutenue par le CHU de Besançon, la Fondation de France, le Défenseur des droits et la Fondation Bettencourt Schueller.


Soyez le premier à commenter...

Laisser un commentaire

Santé

Pénuries de médicaments : l’UFC-Que Choisir de Doubs-Belfort tire la sonnette d’alarme

Paracétamol introuvable, antibiotiques en rupture, traitements vitaux retardés : les pénuries de médicaments, autrefois exceptionnelles, sont devenues une réalité quotidienne en France. En Franche-Comté comme ailleurs, les patients et les professionnels de santé se heurtent à ces manques, aux conséquences parfois lourdes. Pour comprendre l’ampleur du problème et envisager des pistes de solutions, nous avons interrogé Jean-Pierre Courtejaire, administrateur de l'UFC Que Choisir Doubs-Territoire de Belfort. L’association de défense des consommateurs dresse un constat sans appel et avance plusieurs recommandations pour garantir l’accès de tous aux médicaments essentiels.

Bronchiolite du nourrisson : la campagne de prévention 2025-2026 est lancée

Chaque hiver, environ 30 % des nouveau-nés et nourrissons sont touchés par la bronchiolite, une infection respiratoire majoritairement bénigne mais pouvant entraîner des complications graves chez les plus jeunes. "C’est l’une des premières causes d’hospitalisation des enfants de moins d’un an pendant la saison hivernale", rappelle le ministère de la Santé.

Le Pr Norbert Ifrah attendu à Besançon pour une visite à l’Institut régional fédératif du cancer de Franche-Comté

Le président de l’Institut national du cancer (INCa), le professeur Norbert Ifrah, sera en visite ce jeudi 4 septembre à l’Institut régional fédératif du cancer (IRFC) de Franche-Comté à Besançon. Cette journée sera l’occasion de présenter les actions et résultats de l’IRFC, les perspectives 2025-2030, ainsi que les coopérations en cours avec les établissements membres du groupement.

Des objectifs réalisables pour réussir sa rentrée avec Valentine Caput

Qui dit rentrée, dit parfois nouvelle motivation et donc nouvelles résolutions. Notre diététicienne, Valentine Caput, nous donne quelques conseils pour se fixer des objectifs raisonnables pour nous permettre de tenir les objectifs de la rentrée... tout au long de l'année ! 

Une nouvelle filière de manipulateur en radiologie médicale dès la rentrée à l’IFMS de Montbéliard

À compter du 2 septembre 2025, une nouvelle filière de manipulateur en électroradiologie médicale (DEME) ouvre au sein de l'Institut de Formation aux Métiers de la Santé (IFMS) de Montbéliard et accueillera 20 étudiants issus de Parcoursup, apprend-on dans un communiqué de la Région Bourgogne-Franche-Comté.

Finances, activité en hausse et fusion, le CHU de Besançon passe en revue l’année écoulée

Le directeur général du CHU de Besançon Thierry Gamond-Rius et le professeur Samuel Limat, président de la commission médicale d’établissement, ont tiré le bilan de l’année écoulée et évoqué les projets en cours lors d’une conférence de presse mercredi 27 août 2025 à Besançon.

Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

Offre d'emploi

Sondage

 11.57
couvert
le 16/09 à 06h00
Vent
3.38 m/s
Pression
1024 hPa
Humidité
93 %