L'Assemblée adopte une proposition LR clarifiant la notion de maladie rare

Publié le 05/04/2019 - 06:30
Mis à jour le 04/04/2019 - 17:41

L’Assemblée nationale a adopté jeudi 4 avril 2019 une proposition de loi LR clarifiant la notion de maladie rare qui affecte quelque 3 millions de personnes en France, mais dans une version vidée d’une partie de sa substance.

© quimodo Pxb CC0 ©
© quimodo Pxb CC0 ©

En France, les 7.000 maladies rares identifiées concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10% des décès entre les âges d’un et de cinq ans, selon des données du rapporteur.

Les députés ont donné leur aval par 64 voix contre 3 à ce texte examiné dans le cadre d'une journée consacrée aux propositions du groupe de droite ("niche parlementaire"). La version initiale de la proposition LR, portée par Pierre Vatin (Oise), et dont l'examen n'avait pu être achevé lors d'une précédente "niche" en octobre, entendait créer un répertoire des maladies rares et orphelines.

Ce répertoire devait lister pour chaque maladie les dérogations concernant les démarches administratives, pour apporter "une aide concrète" aux malades. Un patient atteint par exemple de "protoporphyrie érythropoïétique" - maladie qui contraint à vivre dans une quasi-obscurité -, devait ainsi pouvoir plus facilement déroger à la règlementation interdisant des vitres teintées sur les véhicules.

Mais les députés de la majorité ont fait valoir que la proposition "tendait à confondre pathologie et handicap, cas particulier et cas général" et risquait de conduire à une rupture d'égalité, a expliqué la "marcheuse" Delphine Bagarry. Philippe Berta (MoDem) a aussi affirmé que ce travail aurait été "infaisable".

Un amendement du gouvernement a réécrit le texte pour "clarifier la notion de maladie rare", en la définissant comme "une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2.000 personnes". La définition donne "une assise juridique à la définition des maladies rares" sans la restreindre aux possibles conséquences fonctionnelles, a expliqué le secrétaire d'Etat chargé de la protection de l'Enfance Adrien Taquet.

Il a assuré que le gouvernement accordait "une importance toute particulière aux maladies rares" et à l'accompagnement des personnes atteintes. Il a rappelé que le gouvernement avait lancé en juillet 2018, le 3e plan national sur le sujet, qui "porte de grandes ambitions": diagnostic rapide, innovation dans les traitements, ou encore améliorer la qualité de vie des malades. Vatin s'est dit "un peu partagé" jugeant l'amendement adopté sans "portée effective".

Déplorant "une posture de communicant" du gouvernement, il a prédit que sa proposition serait "reprise tôt ou tard" car elle "comble d'importante lacunes".

(Avec AFP)

Santé

Points d’eau, musées, CCAS… La Ville de Besançon renforce ses dispositifs face à la canicule

Face à un épisode de fortes chaleurs qui devrait encore s'intensifier dans les prochains jours, avec des températures pouvant atteindre 38 °C, la Ville de Besançon maintient une vigilance renforcée et adapte progressivement ses dispositifs afin de protéger la population, notamment les personnes les plus vulnérables, assure-t-elle dans un communiqué du 9 juillet 2026.

Un radiologue du CHU de Besançon teste une intervention médicale en apesanteur

Radiologue au CHU Besançon Franche-Comté, le Dr Romain Capocci a participé à une expérience scientifique inédite : réaliser une néphrostomie en apesanteur, à bord d’un vol parabolique. Menée dans le cadre du projet IRIS — Interventional Radiology In Space — en mars 2026, cette expérimentation vise à évaluer la faisabilité de gestes de radiologie interventionnelle en situation de micropesanteur, en prévision des futures missions spatiales habitées.

Bourgogne-Franche-Comté : risque allergique moyen aux graminées et qualité de l’air dégradée

Selon le dernier bulletin d'Atmo Bourgogne-Franche-Comté publié mardi 30 juin 2026, les pollens de graminées demeurent les plus présents dans l'air, même si leur concentration est en légère baisse et les conditions météorologiques actuelles, chaudes et ensoleillées, sont favorables à la production d'ozone dans l'atmosphère.

À Besançon, un rassemblement le 1er juillet pour réclamer des écoles adaptées aux fortes chaleurs

Un rassemblement est organisé mercredi 1er juillet 2026 devant la mairie de Besançon. L'initiative de parents d'élèves de l'école de Bregille Plateau vise à sensibiliser aux conséquences des épisodes de chaleur dans les écoles bisontines et à demander la mise en place de mesures d'urgence ainsi que de solutions durables.

Canicule : la CGT du Centre hospitalier de Novillars réclame des mesures durables

Alors que le Doubs est placé en vigilance rouge canicule depuis le 25 juin 2026, la CGT du centre hospitalier de Novillars prend acte des mesures annoncées par la direction à l’issue de la cellule de crise du 25 juin. Brumisateurs, aménagements d’horaires, suspension de certaines activités et adaptations organisationnelles apportent, selon le syndicat, une réponse immédiate à la situation. La CGT rappelle toutefois avoir alerté la direction dès septembre 2025 sur la nécessité d’anticiper des épisodes de fortes chaleurs devenus récurrents.

Canicule à Pontarlier : le CHI de Haute-Comté active le “Plan Bleu” dans ses EHPAD

Face à l'épisode de fortes chaleurs annoncé ces prochains jours, le Centre hospitalier intercommunal (CHI) de Haute-Comté a déclenché le "Plan Bleu" dans l'ensemble de ses établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Objectif : assurer la sécurité, le bien-être et la prise en charge des résidents les plus vulnérables.

Chaleur : les parents de l’école de Bregille interpellent la Ville de Besançon sur les conditions d’accueil

Les parents d'élèves de l'école de Bregille Plateau ont adressé, le 25 juin 2026, une lettre ouverte au maire de Besançon afin d'alerter sur les conditions d'accueil des enfants lors des épisodes de fortes chaleurs. Le courrier, également transmis au préfet du Doubs, au directeur académique des services de l'Éducation nationale (DASEN), à l'inspecteur de l'Éducation nationale de Besançon 1 et à la directrice du service Éducation de la Ville, demande la mise en œuvre de mesures d'urgence et d'aménagements durables.

Les produits “spécial été” sont-ils vraiment bons pour la santé ? Valentine Caput répond…

Chaque été, les rayons des supermarchés se remplissent de boissons et desserts présentés comme légers, naturels ou adaptés à une alimentation équilibrée. Mais derrière les promesses marketing, que valent réellement ces produits ? Notre diététicienne bisontine Valentine Caput nous en parle.

Offre d'emploi

Devenez membre de macommune.info

Publiez gratuitement vos actualités et événements

Offre d'emploi
 30.33
nuageux
le 15/07 à 17h00
Vent
4.5 m/s
Pression
1016 hPa
Humidité
49 %

Sondage