En France, les 7.000 maladies rares identifiées concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10% des décès entre les âges d’un et de cinq ans, selon des données du rapporteur.
Les députés ont donné leur aval par 64 voix contre 3 à ce texte examiné dans le cadre d'une journée consacrée aux propositions du groupe de droite ("niche parlementaire"). La version initiale de la proposition LR, portée par Pierre Vatin (Oise), et dont l'examen n'avait pu être achevé lors d'une précédente "niche" en octobre, entendait créer un répertoire des maladies rares et orphelines.
Ce répertoire devait lister pour chaque maladie les dérogations concernant les démarches administratives, pour apporter "une aide concrète" aux malades. Un patient atteint par exemple de "protoporphyrie érythropoïétique" - maladie qui contraint à vivre dans une quasi-obscurité -, devait ainsi pouvoir plus facilement déroger à la règlementation interdisant des vitres teintées sur les véhicules.
Mais les députés de la majorité ont fait valoir que la proposition "tendait à confondre pathologie et handicap, cas particulier et cas général" et risquait de conduire à une rupture d'égalité, a expliqué la "marcheuse" Delphine Bagarry. Philippe Berta (MoDem) a aussi affirmé que ce travail aurait été "infaisable".
Un amendement du gouvernement a réécrit le texte pour "clarifier la notion de maladie rare", en la définissant comme "une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2.000 personnes". La définition donne "une assise juridique à la définition des maladies rares" sans la restreindre aux possibles conséquences fonctionnelles, a expliqué le secrétaire d'Etat chargé de la protection de l'Enfance Adrien Taquet.
Il a assuré que le gouvernement accordait "une importance toute particulière aux maladies rares" et à l'accompagnement des personnes atteintes. Il a rappelé que le gouvernement avait lancé en juillet 2018, le 3e plan national sur le sujet, qui "porte de grandes ambitions": diagnostic rapide, innovation dans les traitements, ou encore améliorer la qualité de vie des malades. Vatin s'est dit "un peu partagé" jugeant l'amendement adopté sans "portée effective".
Déplorant "une posture de communicant" du gouvernement, il a prédit que sa proposition serait "reprise tôt ou tard" car elle "comble d'importante lacunes".
(Avec AFP)
